Entrenamiento para la vida real

Cuando Jesús ve un cartel que incluye un ‘se alquila’ su reacción es instintiva. Abre la aplicación de cámara de fotos de su teléfono móvil y dispara.

Los 50 euros que acumula de propinas no le dan para apenas nada relativo a su independencia, pero él al principio «no lo sabía». Poco a poco descubre la maraña de obligaciones que conlleva salir del nido paterno.

En octubre cumplirá 20 años. Jesús sabe que la alteración genética con la que nació provoca que tenga síndrome de down y está decidido a que su discapacidad intelectual no trastoque su plan principal: «Vivir pronto con amigos». Para que ese planteamiento sea más que un deseo, todavía tiene que adquirir más competencias de las que imagina.

Acude varias tardes junto a otros compañeros, como María e Inés, a un aula diferente. Sin pupitres ni encerado.

Al entrar, si uno olvida por unos segundos la referencia de dónde se encuentra, podría creerse en el salón de cualquier casa. La primera estancia es el baño. Pared con pared se halla la cocina y, a pocos metros, la puerta abierta invita a pasar al dormitorio.

Se trata de un decorado. De un piso ficticio que busca efectos en la vida real. Un ‘aula apartamento’ diseñado en el interior de la sede de la Asociación Down Valladolid, en el barrio Arturo Eyries de la capital.

El entrenamiento que realizan en su interior sirve para que una veintena de usuarios aprenda a desempeñar las tareas domésticas y a cómo poner en marcha un hogar para cuando pueda formar el suyo.

María, como Jesús, también desea iniciar ese camino en solitario. En parte, para despegarse de su hermana mayor. «Ya soy adulta y me gustaría vivir con otros compañeros», comenta esta treinteañera, mientras detalla cómo pone en práctica las nociones aprendidas en los quehaceres que realiza en su casa.

Susana Huerta es la profesora de educación especial encargada de impartir ‘autonomía de vida independiente’ en esta entidad. Sus lecciones abarcan desde conceptos de cocina –que es una de las asignaturas que con más entusiasmo asimilan– a cuestiones de organización.

Parten de cero. De una casa vacía. Susana les enseña «a enfrentarse a lo que supone tener que llenarla de muebles, elegir el reparto de habitaciones y de tareas», e incide también en cuestiones de gestión, como que conozcan los gastos obligados y cómo interpretar determinados recibos.

María e Inés aseguran que lo que aprenden lo replican en su domicilio. Sobre todo María, que ha ganado en autonomía entre fogones.

A María se le da bien ordenar. Limpiar ya le motiva menos. «Bastante menos», ríe. Inés adora conocer recetas y replicarlas. La de empanadillas «fue lo más». Ahora ríen las dos.

«Me gusta mucho venir porque lo que aprendo lo repito el finde y cada vez sé más», subraya una entusiasta María, que quiere aprender a planchar porque recuerda con desagrado cómo se quemó cuando lo intentó.

El objetivo de este piso simulado es que sus inquilinos temporales –no pasan más de unas pocas horas cada día en él–, terminen siendo capaces de vivir con autonomía sin el caparazón familiar, pero también tiene otro enfoque para un perfil completamente distinto: que quien prefiera continuar en casa con sus progenitores lo haga, pero involucrado de una forma más activa en las tareas propias de la convivencia.

La asociación ha firmado un convenio de colaboración con la Consejería de Fomento por el que la Junta le cederá una vivienda, que actualmente se encuentra en fase de rehabilitación, en la zona de Puente Colgante.

Será de al menos cuatro plazas y en ella residirán varios usuarios con apoyos. Una modalidad de convivencia que la gerente de Down Valladolid, María Antonia Juan, distingue de los pisos tutelados porque «los profesionales les orientarán en temas puntuales, pero no estarán todo el tiemp o con ellos por lo que desarrollarán más su autonomía».

Indica que «les ayudarán a hacer los menús o el presupuesto, pero no vivirán con ellos las 24 horas por lo que habrá otras situaciones en las que tendrán que tomar sus propias decisiones».

La entidad, que da servicio a 80 personas con síndrome de down y a sus familias desde las etapas iniciales –la última incorporación es un bebé de un mes–, aspira a ampliar paulatinamente el número de este tipo de domicilios compartidos.

La gerente explica que la decisión de embarcarse en este proyecto del apartamento refuerza una premisa básica, que «las personas con síndrome de down pueden hacer prácticamente lo mismo, pero necesitan una serie de apoyos».

Precisa María Antonia que estos abarcan desde «logopedas a preparadores laborales, apoyo escolar porque necesitan metodología específica para aprender la lectoescritura, formación en nuevas tecnologías y asesoramiento en distintos ámbitos».

La transición a la vida independiente es el paso siguiente y el que tenía pendiente por cubrir.

En este periodo de preparación en el que se encuentra una veintena de usuarios los avances ya se perciben. «Tanto ellos como sus familias se dan cuenta de que pueden hacerlo. A medida que van ganando en autonomía, se ven más capaces y son más felices», manifiestan Susana y María Antonia, que coinciden en que «lo peor es sentirse limitados o que les traten como a niños por no poder realizar determinadas cosas».

Después de tomar contacto con el galimatías de los recibos del gas y la luz, esta semana, de deberes, deben revisar varias etiquetas de distintas prendas para entender cómo deben tratarse de cara a encender una lavadora o manejar la plancha. Lo mismo repiten con las fechas de caducidad, con los reversos de los productos de droguería y los que sirven de botiquín. «Parecen pequeños detalles, pero todo es importante para su día a día en un futuro», subraya Susana.

Por esta relevancia, las lecciones comprenden otros ámbitos cotidianos que la profesora señala que «son cosas que les cuesta porque toda su vida lo han hecho los demás por ellos». Se refiere, por ejemplo, a «cómo evitar cortes al manipular los artículos de la cocina, aprender a diseñar menús equilibrados, saber qué hacer si tienes un corte o dónde acudir si estás enfermo».

Con esta formación en tareas cotidianas, responden a una necesidad histórica de las familias. «Ese temor de muchos padres de ‘qué será de mis hijos cuando yo no esté’ se reduce al ver que se desenvuelven», comenta María Antonia.

Entre los alumnos, Susana distingue dos tipos y no porque asimilen conceptos y los pongan en práctica a distinto ritmo, sino que diferencia entre los que se toman sus sesiones «como algo lúdico» y quienes ven en ellas «una posibilidad para el día de mañana depender de ellos mismos». Incide Susana que cada vez son más los que verbalizan su intención de volar. «Tienen ganas y repiten eso de que ‘jo, no se dan cuenta de que soy mayor’», apunta.

Esta dicotomía también se traslada a los familiares. Algunos padres limitan los efectos de este simulacro de casa a la adquisición de habilidades porque son más reticentes a la independencia de sus hijos y otros miran a largo plazo «como algo necesario en su vida».

Nati es la madre de Jesús. Hace tiempo que descubrió que las fotos de alquileres responden a que su hijo «tiene clarísimo que quiere vivir con amigos» y seguir, en la medida que pueda, el ejemplo de su hermana mayor, que se marchó a su propia casa.

Para Nati, que Jesús conozca lo que cuesta el consumo de la calefacción o cómo dividirse las obligaciones entre varios compañeros de piso es una necesidad. «Le ayuda a poner límites y a que entienda que no es tan fácil como decir ‘hala, me voy’», reflexiona.

Sin embargo, aunque le agrada que aprenda, también reconoce cierta preocupación: «Que sea autónomo me da seguridad, pero también miedo. Por eso me gusta que aquí le expliquen cómo funcionan las cosas.

Hemos intentado siempre darle libertad, que pueda tener un trabajo y que viva de la mejor forma posible», expone Nati sobre Jesús, estudiante de FP básica de Cocina y Restauración, experto en patatas a lo pobre, pero que todavía no domina otras destrezas que ansía adquirir para conseguir una independencia muy esperada.