Comerciantes de La Victoria se vuelcan por el Síndrome Dravet en una marcha solidaria

Más de 600 andarines respaldaron hoy la marcha en beneficio de la Fundación Síndrome Dravet, organizada por la Asociación de Comercios y Empresas del barrio de La Victoria, en la ciudad de Valladolid, y que contó con una importante implicación de social y civil. También acudieron, entre otros, el alcalde, Jesús Julio Carnero, así como algunos de los concejales del equipo de Gobierno, según recogió Ical.

Con esta iniciativa se pretende colaborar en la investigación de esta enfermedad rara, que aparece habitualmente entre los 5 y 8 meses de edad, y brindar apoyo a las familias que conviven con ella. Conocida también como epilepsia mioclónica severa de la infancia, calificada como rara, en España la incidencia se sitúa en uno de cada 16.000 nacimientos, con alrededor de 350 pacientes diagnosticados, que pertenecen a esta Fundación, que cuenta con un laboratorio propio de investigación en Elche (Alicante).

Durante esta jornada dominical y bajo el lema ‘¡Juntos damos más pasos!’, los comerciantes del barrio de La Victoria dieron un paso en la colaboración y solidaridad con una actividad con la que pretenden aportar su granito de arena en esta investigación y que dio vida y color al barrio. La salida se produjo a las 11 horas de la Plaza de la Solidaridad, en el propio barrio, la misma ubicación en la que terminó tras una breve marcha adaptada para todos los públicos y edades, que recorrió los caminos de sirga del Canal de Castilla.

El dinero recaudado de la venta de los dorsales se donará íntegramente a dicha Fundación. En este sentido, se pusieron en marcha dos tipos de inscripciones. Por un lado, seis euros con dorsal, bolsa y detalles y, por otro, 12 euros si se opta también por la camiseta que recordará a esta cita. La Asociación de Comercios y Empresas de La Victoria sorteó al final de la misma diferentes premios mediante el número de dorsal.

También se colocó un stand de venta de productos e información de la Fundación Síndrome de Dravet, en una jornada que estuvo amenizada por Jesús Speaker y Akita.

En estos momentos, la Fundación Síndrome Dravet es la única de sus características que cuenta con un laboratorio propio, en Elche, que contempla un biobanco y muestras de todos los pacientes reconocidos en España, un trabajo que ya de por sí ahorra costes a quienes quieran realizar ensayos en Europa, pues “las puedan tomar y analizar para investigar cuando antes”, tal y como explicó en declaraciones a Ical el delegado de la Zona Norte de la Fundación en España, Javier Mateos, papá de un niño afectado en Valladolid, y presente en la marcha junto con su hijo.

Otros proyectos de la entidad también trabajan mediante la inoculación del gen SCN1A en ratones para investigar sus reacciones. También existen iniciativas de respiro familiar y ayudas para herramientas ortopédicas.