María, la sonrisa que cura

Quiere ser futbolista y oncóloga «para cuidar y ayudar a niños» como ella, y ha encandilado con su gesto risueño a anónimos y conocidos. La aprecian jugadores de fútbol de multitud de equipos (celebró la Eurocopa con la selección), políticos de todo signo, toreros... En definitiva, quien la conoce. A la pequeña salmantina María Caamaño, de doce años y recientemente premiada con el Valores Humanos de Castilla y León, le llaman ‘la princesa futbolera guerrera’ por su pasión, el balón, y por cómo afronta, pese a ser sólo una niña, su enfermedad muy poco frecuente, el sarcoma de Ewing, un cáncer de los huesos y tejidos blandos que afecta fundamentalmente a niños y jóvenes.

Precisamente por sus circunstancias y porque ha pisado mucho hospital, le sucede a la inversa que a algunos niños: le encanta ir al colegio. No puede asistir tanto como le gustaría, pero en cuanto los tratamientos y las visitas hospitalarias se lo permiten, ahí está, motivada en su clase del centro Maestro Ávila de Salamanca.

No vive la infancia que a sus padres les hubiera gustado ni mucho menos porque el cáncer, devastador, se cruzó en su camino a una edad muy temprana, con apenas siete años, pero, dentro de la difícil situación que le toca atravesar, su familia se ha empeñado en que cumpla los mayores deseos posibles y a la vez saboree algunos momentos propios de su edad. «Cuando tiene que estar recibiendo un tratamiento experimental (como hasta ahora en Madrid) intentamos hacer una vida de una familia normal aunque dentro de un hospital. 

Tratamos de que no pierda la infancia, de que si en la casa en la que nos alojamos (casa Ronald McDonald en el Hospital Niño Jesús de Madrid) otros niños están jugando al fútbol o al escondite también lo haga si se encuentra bien, que lo disfrute», comenta Juan Caamaño, el padre de María, que habla de ella con una profunda admiración.

El fulgor de su sonrisa, más allá de ser una cualidad que poseen multitud de personas, tiene un brillo especial, por el contexto en el que se proyecta y por ser una constante en su rostro. Resulta casi curativa para quienes la descubren y la rodean. «Es una niña muy madura, al enfermar la operaron pronto [ingresó un sábado y la intervinieron un martes] y cuando salió de la UCI nos preguntó directamente si tenía cáncer. No le mentimos y le explicamos que íbamos a estar un tiempo pasándolo mal». Han pasado ya cinco años de aquello.

Tras poner nombre a lo que le sucedía, una convaleciente María preguntó: «¿Qué puedo hacer?». Su madre respondió: «Sonreír para acabar con Ewing». «Lo cumple a diario y le ayuda a sobrellevarlo», comenta su progenitor.

Todo comenzó cuando sintió un dolor fuerte en una pierna que creían que era por jugar al fútbol. «Después le empezó a doler mucho la espalda. Estando en la sala de espera de urgencias un oncólogo la escuchó llorar de dolor, le preguntó qué le pasaba y ya supo que la atendía él», rememora Juan sobre los desconcertantes primeros momentos hasta que consiguió un diagnóstico, tras más de una visita al médico «porque el sarcoma de Ewing no da la cara pronto» –señala–. «Fue un mazazo. Se te cae el mundo encima».

Pero hubo una anécdota que modificó la manera de este salmantino de asumir la compleja situación de su hija. «Se convive mal, muy mal, con la enfermedad. Lo único que intentas es que tenga la mejor calidad de vida posible. Estaba en el hospital y un niño ingresado por un tumor se me acercó y me dio una carta para animar a María. Él me dio una lección. Este niño, bueno, todos los niños, que sean capaces de sacar una sonrisa con lo que están pasando... Ese gesto me cambió».

Entre recaídas y recuperaciones, la pequeña sigue forjando un camino de visibilidad de esta enfermedad rara y de reconocimiento personal por su tesón. Acaba de alzarse, con sólo doce años, con el Premio Castilla y León de los Valores Humanos y Sociales por su experiencia, «su bondad y por su labor como imagen y motor de la asociación La sonrisa de María».

Con esta entidad busca, junto a sus padres, dar a conocer el sarcoma de Ewing y recaudar fondos para la investigación y para ayudar a otras familias afectadas por este cáncer. «María encarna valores humanos. Es una niña muy solidaria y está dando que hablar por cosas buenas. Da visibilidad grande a un problema cada día más grande porque hay muchos niños con cáncer».

Que se trate de una enfermedad con muy poca incidencia conlleva escasa (muy escasa) investigación. «Nosotros ya somos veteranos en este tumor, pero está muy poco estudiada porque sólo menos de tres niños por millón de personas, así cuesta muchísimo que haya avances», lamenta Juan.

De hecho, María se encontraba «recibiendo un tratamiento experimental en Madrid», pero los facultativos han decidido que lo dejara porque ya no era lo apropiado para ella. «Ahora recibe un tratamiento de choque en Salamanca mientras espera entrar en algún estudio», señala su padre, quien reconoce que tanto él como su mujer han aprendido con María, la pequeña de dos hermanas, «a seguir viviendo la vida y disfrutarla tal y como viene».

La asociación surgió un poco «por casualidad». María conoció al torero Gonzalo Caballero, al que seguía, y le pidió un autógrafo. Él se interesó por su historia y se propuso ayudarle a cumplir sus sueños. Le presentó a gente y contribuyó en la recaudación de fondos. «Gonzalo es como un miembro más de la familia».

En la propia descripción de la asociación se resalta la importancia de Gonzalo en este proyecto: «Juntos decidimos crear esta asociación, La sonrisa de María, con el objetivo de conseguir fondos para la investigación del sarcoma de Ewing y otros tipos de cáncer, y ayudar así a las familias de tantos niños que la sufren. Todos soñamos con encontrar algún día soluciones médicas contra estas enfermedades. Mientras tanto, seguimos luchando con mucho ánimo y alegría porque sabemos que juntos podemos lograr cosas increíbles».

Ya han recaudado varios miles de euros para proyectos de investigación y también están enfocados en apoyar a los progenitores de niños enfermos de cáncer. «Que haya   hospitales bonitos es importantísimo, pero haría falta también que alguien se preocupe por cómo estás para llegar a fin de mes, para cargar con el coste de los desplazamientos... Supone muchísimo coste económico, además del sufrimiento. 

Le comentamos al hospital que si detectan que alguna familia tiene problemas para cargar con los gastos y están durmiendo en el pasillo, nos avisen para intentar que por lo menos tengan una cama porque sabemos en primera persona lo difícil que es», defiende el padre de esta niña salmantina. Pide también que quien pueda «siga a María, a la asociación, en redes sociales» para que su mensaje se propague cada vez más y el sarcoma de Ewing deje de ser un desconocido para tanta gente.

María desea convertirse en el futuro en una especialista en Oncología para devolver algo de lo que ha recibido de los profesionales sanitarios que la han tratado hasta ahora y Juan explica que «ella siempre ha tenido el reto de ayudar». «Ve a un niño triste, coge un juguete y se acerca para animarle, y a sus oncólogas de Salamanca les dice que son como sus ángeles. En Madrid también había complicidad, pero como son muchos más niños el vínculo aquí en Salamanca es más cercano y el trato es muy humano», relata.

Además del premio de Castilla y León, también ha recibido alguno en Madrid previamente y otros que no tienen esa nomenclatura, pero que ella los vive como tal. Este verano saltó a la primera línea al celebrar la Eurocopa con La Roja. Al lado de Pedri, Morata y el resto de la selección, la pequeña fue una más entre ellos y levantó en la plaza de Cibeles el título conquistado, mientras el equipo español, su equipo, coreaba ‘campeona, campeona’. Su felicidad aquella tarde fue máxima: «Los sueños se cumplen», aseguró la pequeña entonces.

Esta misma semana el papa Francisco la recibió en el Vaticano y la abrazó. Ella sintió aquel momento como mágico. «Una pasada. Es uno de los días más importantes de mi vida», afirmó. Un sueño más de los que María va conquistando mientras dribla los obstáculos que la enfermedad le pone.