El Común pide a Sanidad revisar un caso del Clínico de Valladolid en el que no pagó la hormona del crecimiento

La hormona del crecimiento, pese a estar al alcance de cualquier paciente, queda supeditada al criterio de un comité de expertos. Si el informe es favorable, los gastos del tratamiento pasan a estar cubiertos por la financiación pública. Pero en caso contrario, las dos únicas opciones que se abren para las familias es insistir ante los especialistas o asumir el coste por la vía privada. En esa encrucijada se encuentra una menor de Castilla y León, cuyos padres llevan años desembolsando cerca de 900 euros mensuales para costear el tratamiento y cuya cuantía ahora es reclamada a la Consejería de Sanidad, mientras el Procurador del Común reclama reabrir el caso ante la existencia de una alteración genética que podría estar vinculada a la enfermedad.

El motivo de la queja recogida por la institución presidida por Tomás Quintana se relaciona con una niña que presentó problemas de crecimiento desde una «edad muy temprana». Examinada por un endocrino pediátrico del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, se le indicó a su familia que debía iniciarse un tratamiento con hormona del crecimiento, pero que el coste debía ser asumido por su cuenta, de forma que el profesional sanitario no realizó ninguna solicitud al Comité Asesor sobre Hormona del Crecimiento de la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León, el cual valora el cumplimiento de criterios clínicos establecidos y propone la autorización o no del tratamiento.

«En el caso examinado, consta que tanto el pediatra de atención inicial como la especialista de Endocrinología Pediátrica coincidieron en que la menor presentaba una situación de talla baja idiopática, pero sin cumplir los criterios clínicos necesarios para la indicación del tratamiento con hormona del crecimiento en el ámbito del Sistema Nacional de Salud, razón por la cual no se elevó solicitud al Comité competente», recoge el expediente del Procurador del Común.

Informados los progenitores de la paciente de esa circunstancia, se decidieron a iniciar el tratamiento por vía privada asumiendo su coste, que fue de aproximadamente de 900 euros al mes. Es más, lo siguen pagando ya que la menor está bajo tratamiento en el Clínico de Valladolid, pese a ser de ámbito público.

Tras varios años de sesiones con la hormona del crecimiento, la Consejería de Sanidad continúa denegando pagar los costes del tratamiento. Ni siquiera cuando la menor fue diagnosticada en el año 2022 de una alteración genética asociada a anomalías dentales y baja estatura. Pese a esta mutación, los informes médicos señalaban que no podía establecerse una «relación causal clara» entre dicha alteración y la talla baja de la menor, manteniéndose por tanto el diagnóstico de talla baja idiopática y sin modificarse los criterios clínicos que justifican la no indicación del tratamiento financiado. «En consecuencia, la denegación del reintegro de gasto se fundamentó en la ausencia de autorización previa del tratamiento dentro del sistema público y en el hecho de haber sido iniciado de forma voluntaria en el ámbito privada», recoge el Común que, al respecto, detalla que el reintegro de gastos sanitarios tiene «carácter excepcional», como la urgencia vital o o denegaciones injustificadas, circunstancias que no se apreciaron en el correspondiente caso.

Debido a que la financiación pública del tratamiento de la hormona del crecimiento no depende de la «mera conveniencia terapéutica o del beneficio potencial observado», para el organismo dirigido por Tomás Quintana no se produce una «omisión irregular» en la actuación de la Consejería de Sanidad, sino que es «consecuencia directa de la valoración clínica de los facultativos responsables», quienes entendieron que la paciente no reunía en aquel momentos los requisitos necesarios para optar al tratamiento financiado. Ni siquiera fue determinante la alteración genética detectada, de forma que no se produjo ninguna modificación del diagnóstico.

Esa evaluación de la mutación es la que conlleva que el Procurador del Común considere que exista una «singularidad relevante» en este caso, como es la existencia de un proceso diagnóstico que no había concluido en el momento de emisión del informe administrativo, con estudios genéticos adicionales que se produjeron en el Complejo Asistencial de Salamanca y que tenían por objetivo «esclarecer con mayor precisión la posible relación entre la alteración detectada y la clínica del paciente».

«Este elemento introduce un factor de indeterminación que resulta especialmente importante, en la medida en que las decisiones adoptadas en el ámbito de las prestaciones sanitarias públicas, aun cuando se encuentren sujetas a criterios técnicos y protocolos de actuación, no pueden entenderse como inalterables cuando concurran circunstancias sobrevenidas susceptibles de modificar el presupuesto fáctico sobre el que aquellas se fundamentan. Al contrario, la actuación administrativa ha de ser favorable a la revisión cuando existan indicios razonables de evolución del conocimiento clínico o de los datos diagnósticos del paciente», refleja el Defensor del Pueblo al respecto, por lo que apela al artículo 43 de la Constitución para exigir que la valoración no sea «inalterable».

«En definitiva, aun cuando no se aprecie una actuación irregular en la decisión inicialmente adoptada, la realización de estudios genéticos adicionales, sin que conste su resultado ni que se haya revisado la situación clínica de la paciente, determina que no pueda ser considerada plenamente cerrada la cuestión, persistiendo una obligación de seguimiento y reevaluación acorde con la evolución clínica que pudiera apreciarse», añaden.

Por todo ello, y debido al posible desarrolla de estudios genéticos adicionales dirigidos a precisar la posible influencia de la alteración detectada en la situación clínica de la menos, desde el Procurador del Común se reclama a Sanidad a reevaluar su caso desde el punto de vista diagnóstico y terapéutico, «contemplando de forma específica si los nuevos datos clínicos o genéticos disponibles pudieran modificar la valoración previamente efectuada en relación con la indicación del tratamiento con hormona de crecimiento, incluyendo la eventual procedencia de someter el caso a la consideración del órgano competente para su autorización dentro del sistema público, en caso de apreciarse una variación de las circunstancias clínicas inicialmente consideradas que así lo aconseje».