Viaje obligado de Valladolid a Madrid para aprender a caminar de nuevo

Sentada de copiloto, Rut espera con resignación mientras Daniel carga el maletero: ochenta kilos de silla de ruedas, maleta para tres días, el asiento que ella necesita para ducharse... Una vez al mes viajan a Madrid porque ni en Valladolid ni en Castilla y León hay profesionales que puedan enseñar a caminar de nuevo a esta mujer de 43 años que en abril del año pasado se despertó de un coma con las manos y los pies amputados . Lo que en inicio parecía una faringitis acabó en neumonía bilateral, ingreso en la UCI, parada cardiorespiratoria, sepsis y gangrena en las cuatro extremidades. Sin miembros, volvió a nacer, devastada pero agradecida pese a todo por poder ver crecer a sus dos niñas. Y sin atisbar entonces que con el alta hospitalaria comenzaba una nueva carrera de obstáculos.

Con estoico coraje afronta la adversidad esta profesora de filosofía de instituto, aunque lleva unos días con el ánimo flojo. El dolor, sobre todo en la pierna izquierda, está siendo más agudo y permanente y no le deja dormir. La semana pasada tuvo su primera cita con la Unidad del Dolor pero la única opción que le brindan es ponerle un parche a base de una molécula presente en la guindilla que sirve como analgésico tópico. Está a la espera de que la llamen. Confía en que sea antes que el terapeuta ocupacional del Hospital Clínico, que aún no ha dado señales de vida. En su odisea eso es la constante: la espera que desespera.

Tampoco ha contribuido a mejorar sus expectativas la carta remitida días atrás desde la Consejería de Sanidad. «Esperaba una respuesta», cuenta. Y lo único que han contestado es que «pasan la pelota» a la gerencia correspondiente. Y que si quiere reclamar alguna cantidad por los gastos derivados de los desplazamientos debe presentar las facturas de los importes que reclama.   

El problema es que no todos los conceptos que reivindica se pueden cuantificar. El suyo es uno de esos casos que hace saltar las costuras de la equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias y sociales en esta España, ‘vaciada’ también de perfiles profesionales específicos. ¿Cuál es el precio de no acostar a tus hijas durante tres noches al mes? ¿Cuánto vale el agravio de saber que tu recuperación será más lenta que si vivieras en otra ciudad donde podrías entrenar con un fisioterapeuta varios días a la semana?

Confiaba en que algo se moviera  en la Administración autonómica con la repercusión de su caso. Casi 55.000 firmas acumulaba esta semana su campaña en Change.org emplazando a Sacyl a disponer de fisios y terapeutas ocupacionales  formados en amputaciones en todas las provincias de Castilla y León , para evitar –como le sucede a ella– tener que desplazarse a otra ciudad para recibir la asistencia necesaria. No es sólo por los gastos –que también– sino por la intendencia. Sus hijas, de cinco y tres años, «llevan cada vez peor» las ausencias de sus padres. Además, si existiera en Valladolid algún servicio similar, podría avanzar más rápido y la propia obtención de resultados supondría también un estímulo en su duelo emocional.

Interrumpe la conversación el sonido del timbre de abajo. ‘Alexa, abre el portal’, dice Rut. El asistente virtual le permite recibir visitas los pocos ratos que se queda sola en casa, encender la luz o controlar las persianas. La domótica ha sido posible gracias a Impulsa Igualdad y Aspaym. Un hospital público le salvó la vida, pero desde entonces, «ninguna ayuda procede del ámbito público», lamenta. Todo lo que hemos conseguido ha sido por lo privado y por nuestra iniciativa, asesorados por otras personas amputadas de distintos puntos del país. 

«Nos hemos quedado sin vida los dos», resume junto a su pareja, Daniel Rodríguez, ahora de baja. Está  entregado a los cuidados de Rut. «Nos cuida a las tres. Esto no sería posible sin él; no tendría prótesis, no sería fuerte», relata agradeciendo su inmenso «cariño».

La Administración sufragará tarde o temprano el coste de las prótesis (casi 100.000 euros que, de momento, ha adelantado ella) así como los 4.000 euros de la silla de ruedas, ya abonados. «El problema», cuenta, es que «no existen profesionales con formación específica»  para usar las prótesis pese a que «son prescritas por Sacyl». Aun cuando consiga adaptarse a las prótesis con un encaje  definitivo, seguirá necesitando acudir a Madrid al menos un par de veces al año. La relación con la ortopedia «es para siempre», porque la vida útil de las piezas oscila entre el año y los seis años. 

Según la federación Española de Ortesistas y Protesistas, Fedop, hay unas 60.000 personas amputadas en España. Son datos de 2019, los últimos, pero cada vez son más frecuentes estos casos, por diabetes, accidentes de trabajo, cáncer, meningitis o como consecuencia de la resistencia a los antibióticos.

Cuando viaja a la capital programa varias sesiones de entrenamiento intensivo. Por un lado, con la ortopedia Alcalá, donde una terapeuta  ocupacional la enseña a usar sus nuevas manos de fibra de carbono. Los ejercicios incluyen tareas cotidianas como manejar los cubiertos o asearse porque buscan fomentar su autonomía. Por otro lado, trabaja con Aranzazu Rodríguez, una fisioterapeuta especialista en amputaciones con quien trabaja musculatura, postura corporal y confianza sobre nuevas extremidades inferiores. «Me enseña a andar y me va corrigiendo, si abro mucho las piernas, a caminar más despacio, más rápido, de lado, a subir una rampa o bajar un escalón», relata mientras comenta la foto que acompaña estas líneas: «estas barras son toda la infraestructura que necesito». Es como aprender a conducir, la fisio «corrige los vicios que voy adquiriendo». Pero solo tres días al mes. 

Cada mano pesa un kilo. A priori no parece tanto, explica Daniel, con una desbordante empatía hacia su pareja, mientras nos emplaza a coger un martillo por el mango. El mayor peso corresponde a las baterías, que se sitúan en el extremo, a la altura de la ‘cabeza de acero’ del martillo, que sería el equivalente a las  muñecas de Rut. Afinar con precisión un movimiento es toda es una hazaña.

«Son muy incómodas, pesan, te duelen los hombros... hay gente que no las usa, que acaba desistiendo», cuenta Rut. En casa, mantiene una buena disciplina practicando abdominales y ejercicios de fuerza con lastres para fortalecer su musculatura.

El proceso consiste en «volver a aprender a hacer todo lo que aprendimos de bebés». «Lo más difícil es vestirse». Y manejar su rodilla izquierda, que es la única articulación que perdió. «Es una prótesis inteligente, acumula información y si interpreta que me voy a caer, se bloquea». Ese es otro de sus retos: aprender a caer y a levantarse. Literal y metafóricamente.

Lamenta también la falta de seguimiento de médicos especialistas. Cuando le dieron el alta salió el hospital pertrechada de opiáceos, parche de fentanilo, antidepresivos, anticonvulsivos... Desde entonces, ni internistas ni neumólogos siguen su caso. Ha encontrado más cobijo en el hospital de La Paz que en el Clínico de Valladolid. Allí este mes una rehabilitadora le midió por primera vez los muñones y se interesó por su caso, por sus pautas de medicación y su calidad de vida. 

Al recibir el alta se matriculó en Psicología y se hizo influencer. Ambas cosas le ayudan en su duelo. En las redes sociales comparte con honestidad su estado de ánimo, sus logros y las «injusticias» que afronta. Es su manera de pelear y de combatir las miradas indiscretas que se cruzan en su camino, de defenderse ante el «desamparo» sanitario y ante el trato infantilizado hacia las personas dependientes, como es llamar ‘servicio canguro’ a la asistencia para el respiro familiar. «Me ayuda a aceptarme, a sentirme mejor conmigo misma; Si hago estas cosas, mi vida tiene sentido», resume.

Sus vídeos son un ejemplo de superación donde luce coqueta, ejercitando la motricidad fina poniéndose rimel, recorriendo el pasillo de casa o en varias tareas domésticas. Todo ello con canciones que también suenan a grito de guerra, desde The Verve (’porque es una sinfonía agridulce, así es la vida’) a The White Stripes (’voy a luchar contra ellos/un ejército de siete naciones no pudo detenerme’) o los Foo Fighters (’un alma en tensión que está aprendiendo a volar’).

Mirar al futuro se le antoja complejo. «¿Volver a trabajar? Él sí, yo no lo no creo».

Su aspiración es tener una vida «lo más normal posible». Sueña con cosas pequeñas. «Salir de casa, recoger a las niñas del colegio, comer yo sola», enumera.  Todo eso llegará, le recuerda Daniel. Hace unos meses parecía impensable que hoy pudiera incorporarse desde el sofá. Y lo hace. O quedarse sola en casa con las niñas, aunque sea unos minutos. «Si se caen no puedo cogerlas. Nunca voy a poder hacerlo», explica. «Para mi la maternidad implica no estar para mi, sino para ellas» . Y en ese ánimo parece resonar David Ghetta (’las piedras pueden romper mis huesos, me derribas pero no caeré, soy a prueba de balas, yo soy titanio’) para recordarle que por muy duro que empuje el mundo, un 'verano invencible' resiste en su interior empujando de vuelta.