«Si gobernara una persona con Down España sería un país más auténtico»

Pregunta.- Leo artículos de esta misma semana y dicen que en 15 años ya no nacerán bebés con síndrome de Down. ¿Qué siente?

Respuesta.- Pues te puedes imaginar…Sin entrar en debates de índole ético, creemos que con esto se vulneran sus derechos. Me produce una tremenda tristeza, esas decisiones no se toman de manera informada. Aquí sí habría que dar un tirón de orejas al sistema sanitario ya que limita la anomalía, y eso se está haciendo supongo que sin mala intención, pero estamos perdiendo. Esto abre un debate que dentro de tiempo habrá que poner sobre la mesa. Si se decide si una persona con Síndrome de Down puede nacer o no, mañana pueden ser otras cosas. Vamos a querer hijos rubios, altos y atléticos. Eso ya ocurrió en una época de la historia y con unas consecuencias que todos sabemos. Supongo que no queremos repetir.

P.- ¿Qué tesoro guarda el 21?

R.- A nivel muy técnico podemos decir que hay genes convencionales que configuran a las personas, y dependiendo tienen unas u otras características, algunas tienen dificultades, y para los que no tenemos esas discapacidades consideramos qué hay que hacer, pero realmente esta situación no le resta ni un ápice para ser personas de pleno derecho y a tener claro lo que quieren para sus vidas.

P.- ¿La vida todavía se calcula en cromosomas?

R.- Sí porque en la vida buscamos poner etiquetas a las cosas. Lo desconocido nos da inquietud y nos genera miedo. Cuando etiquetamos eso nos lleva a unos estereotipos y esos estereotipos son lo factores limintantes.

P.- La etiqueta de ‘angelitos’ o de ‘hijos de Dios’ no ayuda mucho.

R.- No hacen bien. Cada uno de ellos es único. Con Down España la campaña que hemos lanzado este años es bajo el lema ‘Soy Auténtico’, y eso es lo que pretendemos, buscar su autenticidad y huir de las etiquetas. No son angelitos, pero ni lo son ni queremos que lo sean, queremos simplemente que sean ciudadanos de pleno derecho.

P.- ‘Soy Auténtico’. ¿Quién en este país no lo es?

R.- Es cierto que hemos avanzado mucho. Si miramos dónde estábamos hace 40 años y dónde ahora, pues hemos avanzado. En comparación con otros países les damos lecciones a muchos. Pero no estamos donde queremos. Hay que mejorar mucho. El sistema educativo, no los colegios y los profesores, tiene una rigidez que todo lo que se sale de la norma, no cuaja. Sería muy sencillo si el sistema permitiría a una persona con discapacidad estar más tiempo en el colegio, porque se ha demostrado que con tiempo todo se logra. Mi hija escribe, lee, suma, resta...ha tardado más, sí, pero lo hace todo. El sistema educativo tiene que ser más flexible y darles tiempo.

P.- Hace unas semanas a una mujer con Síndrome de Down se la expulsó de un acto porque «daba miedo». ¿Qué le da a usted miedo de España?

R.- Muchas cosas pero en estos temas hay que tener la cabeza fría. Claro que es un hecho lamentable, pero hay muchos hechos de otros colectivos de nuestra sociedad donde también se les excluye. Si te pones a leer periódicos hay muchos ejemplos, pero eso no representa el sentir general de nuestra sociedad. España es una sociedad moderna, avanzada e inclusiva. Cuando ocurren estas cosas lo que se tiene que hacer es que caiga todo el peso de la ley porque se están vulnerando derechos de personas y, por supuesto, llegar hasta las últimas consecuencias.

P.- ¿Cuál es el tópico que más le molesta?

R.- Hay una lista amplia, pero eso de que son muy cariñosos. Mi hija por ejemplo no lo es (risas). El que es cariñoso, lo es. No todas las personas con Down son simpáticas, cariñosas o son eternos niños y niñas.

P.- Habla de su hija (Sofía), ¿es un padre súper proteccionista?

R.- (Risas). Todos diremos que no, pero lo somos. Tengo claro que no tenemos que serlo, pero es más fácil decirlo que hacerlo.

P.- ¿Necesita más Sofía a Manuel o Manuel a Sofía?

R.- Pues Sofía necesita mucho a Manuel pero ella no es consciente. Le digo a mi mujer en broma que nos hemos pasado con eso de la autonomía (risas). Todos los hijos necesitan a sus padres y en personas con discapacidad necesitan un grado mas de intensidad, pero los padres no podemos convertirnos en limitadores de su voluntad. Al final, la mayor limitación es su entorno.

P.- ¿Cuál es el entorno más dañiño?

R.- Depende de las edades. El sistema educativo cuando son niños, y el laboral, cuando son más mayores.

P.- También se hizo famosa una campaña de los famosos donde se intercambiaban los ojos con niños con Down. ¿Con qué ojos mira una persona con este síndrome?

R.- Esa es la gran pregunta. La verdad es que lo reflexionamos mucho. Cuando tu abordas a una persona con discapacidad, lo haces sabiendo que su cerebro lo interpreta de otra manera. Por eso no sabemos, cómo perciben. Lo que hay que hacer es un esfuerzo por ponernos en su lugar.

P.- ¿Me puede decir quién es en esta vida una persona ‘normal’ y quién ‘no normal’?

R.- Cierto. La suerte que tenemos los padres de niños con discapacidad es que nos hace reflexionar sobre estas cosas. Dicen que lo normal es lo frecuente, si algo es frecuente es normal y eso es lo bueno. No lo sé. Al final, el enfoque es que son personas y tienen derechos y lo que tenemos que hacer es respetarlos porque los derechos no se discuten, se respetan.

P.- ¿A quién teme más al miedo o a la ignorancia?

R.- Es una combinación explosiva no sabría decirte. La ignorancia está por encima, cuando no conoces algo todos los juicios no son completos. Luego la ignorancia lleva a tener miedo. Cuando llega al trabajo alguien con Síndrome de Down sabemos que los compañeros tiemblan. Hay que informar al entorno. Miedo e ignorancia existen y se combaten con información.

P.- ¿La famosa Ley de Dependencia, siempre en boca de todos, se olvida de las personas con Síndrome de Down?

R.- Uff, buena pregunta. Sin ser un experto en este tema, porque la legislación es compleja, esta ley tiene un problema que es el nombre, no se llama solo ‘Ley de Dependencia’, también es de ‘la promoción de su autonomía personal’, y eso es importante. En el caso de la discapacidad intelectual nos importa más la segunda que la primera. Los sistemas de valoración se centran en la dependencia, según les damos autonomía quedan excluidos de la otra. Nuestros chicos para tener esa autonomía también necesitan apoyo en la escuela, en el trabajo, cuando están a un paso de vivir de manera autónoma. Parece que trabajamos para sacarles de esa ley.

P.- Termine la frase. Si una persona con Síndrome de Down gobernara este país...

R.- Uf...esto hay que pensarlo que esto va a ser el titular. (Risas).

P.- (Risas). ¡Y lo sabes!

R.- Pues sería diferente, pero esto tiene poca potencia, ¿verdad?. Creo que sería un país más auténtico.