El Clínico, pionero en un plan de lucha contra la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad dura, quiebra el físico sin alterar la capacidad mental en la mayoría de casos. La esperanza de vida es de cuatro años. De momento, se desconoce su causa. Por este motivo, es fundamental realizar un diagnóstico precoz.

En este sentido, el Hospital Clínico ha creado un plan funcional de detección de pacientes con sospecha de ELA con el objetivo, según explica Juan Francisco Arenillas, jefe de Neurología, de atender en menos de un mes –antes se tardaba casi un año– a los enfermos con esta patología y mejorar los tiempos de realización de las pruebas necesarias.

El protocolo, pionero en la Comunidad, se divide en dos partes. Por un lado, los pacientes son derivados a la consulta monográfica de la doctora Nieves Fernández Buey. Allí, llegan con dos pruebas «fundamentales» realizadas: un electromiograma y una resonancia magnética. «La demora para estos estudios es superior a seis meses, por lo que antes, en muchas ocasiones, ingresábamos a los pacientes para acelerar estos tiempos», indica.

Por otro lado, tras el diagnóstico, llega el turno de la asistencia multidisciplinar. «Es básico que no se retrase la puesta en marcha de las medidas que pueden alargar la vida de los afectados», subraya Arenillas.

En primer lugar, un nutricionista para valorar el estado del paciente y vigilar el sistema de deglución. «En determinados casos puede prescribir la colocación de una sonda de alimentación directa al estómago. Además, si traga mal lo que puede ocurrir es que la comida se pase a los pulmones y provoque una neumonía que ocasione una muerte prematura».

Después, un neumólogo será el encargado de evaluar la capacidad de ventilación y, si es necesario, recurrir a la ventilación mecánica asistida. En tercer lugar, el rehabilitador se encarga, comenta el jefe de Neurología, de establecer un plan de fisioterapia con el fin de mantener el tono de los músculos lo máximo posible. También se ofrece de forma optativa el apoyo de un psiquiatra para ayudar a los pacientes y a sus familias a superar «el duelo». Además están los trabajadores sociales que realizan la ayuda social y en los estadios finales de la enfermedad entran en juego la hospitalización domiciliaria y los profesionales de cuidados paliativos.

El plan arrancó a principios de mayo y ya se ha atendido a dos pacientes con sospechas de ELA. El Clínico cuenta con alrededor de 30 casos y todos se van a incluir dentro de esta unidad para estar bajo la supervisión de la doctora Fernández Buey. Asimismo, se ha establecido un estudio prospectivo para tener controlados a los enfermos. «Lo que hace falta es responsabilizarse y tener todo controlado desde un mismo lugar para evitar duplicidades».

Arenillas señala que el siguiente paso es crear la figura del gestor de casos. «Es una enfermera que está disponible telefónicamente 24 horas para atender a los pacientes cuando se les presenten problemas en su vida», subraya el jefe de Neurología, para añadir: «A veces, surgen dudas sobre la medicación, síntomas... y los pacientes van a Urgencias y si existiera esta figura se evitaría un consumo innecesario de los recursos hospitalarios».

Respecto a la unión con los enfermos de ELA del Río Hortega, asegura que el objetivo futuro es una atención homogénea de las dos áreas. «Con mucho diálogo y entendimiento podremos conseguirlo pero va a costar un tiempo. El cambio pasa por poner por delante los intereses de los pacientes a los intereses de los profesionales».