El equipo que ayuda a respirar

El asma es una enfermedad que inflama y estrecha los bronquios de las personas que la sufren provocando asfixia y ataques de tos. Tiene múltiples causas y afecta a cerca de 300 millones de personas en el mundo, de las que 135.000 viven en Castilla y León. Cuando los ataques se repiten y limitan mucho la capacidad del afectado, se denomina asma grave. Su calidad de vida es muy pobre y no tienen claro las causas de sus recaídas, lo que les provoca una gran angustia. Una población vulnerable a la que hay que dedicarle más tiempo, recursos y esfuerzo terapéutico.

Con estas tres ideas en mente, el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid decidió crear un servicio multidisciplinar para atender a los asmáticos más difíciles. Esta unidad «pionera» comenzó a funcionar en mayo y desde entonces ha prestado ayuda a más de 600 enfermos, de los que sólo uno de ellos ha precisado ingreso para la extirpación de sus pólipos. Su puesta en marcha, tal y como explica la responsable de la unidad y jefa de Alergología, Alicia Armentia, busca atender cada caso de forma individualizada, analizando todas sus circunstancias clínicas, indagando en el origen y las razones de un mal control y aportando las mejores respuestas posibles.

En este sentido, la pediatra y especialista en alergología Sara Fernández añade que pretende ofrecer tiempo para escucharles y entrenarles en su autocuidado y manejo de remedios, precisión diagnóstica, uso de las técnicas más avanzadas, rigurosidad científica, sin olvidar un trato amable y cercano al paciente. «Realmente no es un mérito, sino un deber en el que estamos comprometidos todos los médicos que atendemos enfermos y también los investigadores que nunca les han atendido personalmente, pero que no escatiman esfuerzos por ellos».

Este equipo camina siempre con una máxima: prestar un mejor y más completo servicio a los pacientes que sufren asma grave. Por este motivo, cada día dibujan la manera de conseguirlo. Uno de los aliados en este periplo es la telemedicina. Trabajan en un programa que consiste en dar a los enfermos un dispositivo –parecido al móvil– que podrá medir varios valores de su función pulmonar y lo enviará a la unidad. Un recurso añadido que ayudará al equipo asistencial a indicar cuáles serán los siguientes pasos del tratamiento teniendo en cuenta los datos recogidos.

«Supone un seguimiento diario a distancia, ya que estará controlado por nuestras enfermeras con soporte de un médico», subraya Armentia para, más tarde, comentar que también harán un seguimiento telefónico de los planes de autocuidado individualizados de cada persona, atendiendo llamadas ante el deterioro eventual del nivel de la salud. Además, las enfermeras podrán realizar llamadas de control, adherencia y educación generadas desde las propias consultas para mejorar el rendimiento de las actividades de educación para la salud.

No hay que olvidar tampoco, indica Fernández, el programa de telemonitorización, que se desarrollará de forma simultánea, basado en la identificación de unos parámetros que generarán alertas para aquellos casos que requieran ser atendidos inmediatamente. Vinculadas a todas las acciones existirán actividades ya planificadas que llevarán a cabo los profesionales del servicio. «Este apoyo constante, aunque sea a distancia, repercutirá no sólo en evitar la posible sensación de desamparo en el paciente y su cuidador, sino también en la comunicación con nuestros compañeros de Atención Primaria y la administración sanitaria».

Este seguimiento específico tiene muchas ventajas tanto económicas como sanitarias. El coste anual del asma en España es de 1.480 millones de euros. Por ejemplo, cada noche de ingreso cuesta alrededor de 400 euros, a los que hay que sumar los costes de medicación y personal. Cuanto más se demore la causa que desencadena esta patología y se prescriba un tratamiento, el paciente consumirá más medicación y más recursos. «Esto se agrava más si es un niño, ya que repercutirá también en su desarrollo, en su formación y en su familia», manifiesta Fernández.

Y es que se estima que el gasto sanitario ocasional por la asistencia y tratamiento del asma en los países industrializados oscila entre el 1 y el 2% del gasto sanitario total. Entre los costes directos, subraya Armentia, el capítulo más importante lo ocupa el gasto farmacéutico (en torno al 37%), seguido del coste hospitalario (30%). Sin embargo, «el desarrollo de la inmunoterapia, de la terapia molecular, de los nuevos fármacos biológicos, alcanzará mejores resultados de curación, pero su empleo debe racionalizarse mucho, no sólo por su mayor precio, sino porque modulan el sistema inmunitario de la persona y hay que analizar muy bien en qué casos será más útil que el tratamiento convencional», expone y avanza que la unidad también contempla así la investigación de nuevas terapias junto a la de las causas del asma difícil.

A los mandos de este servicio único en Castilla y León está un grupo de profesionales formado por alergólogos, pediatras y un especialista en neumología. También cuenta con enfermeras especialistas en el diagnóstico y tratamiento alergológico y del asma grave y un técnico para hacer los análisis moleculares por microarrays prescritos. A esta orquesta bien afinada se sumará la unidad de rehabilitación. En esta línea, tanto Alicia Armentia como Sara Fernández coinciden en señalar que se necesitan especialistas en alergología, ya que «el 60% de los casos de asma es por una reacción a alérgenos –sobre todo al polen en Castilla y León– y, entre los años 2010 y 2020, un 40% de la población se estima que estará afectada por alergia y serán la rinitis y el asma las que presenten una mayor tendencia».

En su opinión, el control de los pacientes con asma difícil necesita «una intensa y fluida cooperación», en primer lugar, con los médicos de Atención Primaria. Juntos trabajan en un manejo homogéneo y sistematizado de los pacientes, unificando pautas de actuación, criterios de derivación y seguimiento de la patología alérgica más frecuente. Además, entre estos dos servicios existe una interacción directa por medio de la realización de interconsultas virtuales, cuya respuesta se realiza siempre de forma preferente orientando a los profesionales sobre la prioridad de la derivación.

La unidad recibió hace unos días la acreditación de excelencia, un reconocimiento que, en palabras de Armentia y Fernández, fue «una alegría» porque el periplo hasta este punto no ha sido fácil y ha estado rodeado de informes, auditorias, exámenes... «Ha valido la pena», admiten muy contentas y esperanzadas, porque el servicio con el que cuenta a día de hoy el Río Hortega ha permitido en una gran proporción de pacientes encontrar la causa de su mal control y atajarla. En el caso de enfermos derivados de otorrinolaringología por pólipos que precisaban cirugías frecuentes, han podido iniciar protocolos de desensibilización con aspirina, una técnica «muy arriesgada pero efectiva». Y también han probado nuevos fármacos biológicos e inmunoterapia de precisión guiada por análisis molecular.

La docencia es un «punto esencial» en este servicio. De hecho, de ello dependerá la salud de los pacientes con asma en el futuro. Entre sus filas tienen a un catedrático de alergología –«el primero en España con este perfil», precisa la responsable de la unidad de asma grave– y un profesor asociado, ambos de la Universidad de Valladolid (UVA), pertenecientes al departamento de Medicina, Dermatología y Toxicología. Además, por la unidad pasan estudiantes de diferentes especialidades y médicos de familia. «Las encuestas docentes en las que los estudiantes de Medicina nos han calificado hasta ahora son muy positivas, y se lo agradecemos mucho, pues ellos son la alegría del servicio».

En definitiva, esta consulta monográfica seguirá implementando estrategias con la meta de mejorar el seguimiento de los pacientes asmáticos, su interacción con los especialistas responsables del control de la enfermedad y, finalmente, se acercará a un enfoque más personalizado que permita reconocer las necesidades individuales y llevar a cabo intervenciones farmacológicas o conductuales –educación y seguimiento de la adherencia terapéutica–.

ALICIA ARMENTIA / RESPONSABLE DE LA UNIDAD DE ASMA GRAVE DEL RÍO HORTEGA

«El talento debe ser humilde, colaborador y responsable»

Alicia Armentia, responsable de la unidad de asma grave del hospital universitario Río Hortega de Valladolid, asegura que siempre es «una gran alegría» ver premiado el esfuerzo de un médico o un investigador. Sin embargo, lamenta que «la sociedad admira más cualidades vistosas, que se anuncian con ruido y en diferentes medios y se personifican en determinadas personas, cuando generalmente la salud o la invención es obra final del esfuerzo de muchos profesionales». «El talento –prosigue– debe ser ante todo humilde, colaborador y responsable».

En su opinión, la investigación en los hospitales constituye «un trabajo muy poco reconocido e incentivado», ya que la persona que lo lleva a cabo lo hace por vocación. «Socialmente se considera mejor médico al que es popular con sus pacientes, paternal, o más efusivo que el que dedica todo su tiempo libre e ilusión a encontrar la causa y curación de su enfermedad, aunque no sea tan buen comunicador», expone Armentia, quien afirma que es «una pena» que médicos excelentemente formados se vayan a sanar a pacientes fuera de España, dejando a su familia e ilusiones en su tierra.

Para la responsable de la unidad de asma grave, existe «una gran desigualdad» de recursos con respecto a otras comunidades autónomas, que siempre han recibido más ayudas. En este sentido, cuenta que de forma reciente se ha instaurado el servicio Sacylinnova, que busca orientar los descubrimientos de los profesionales sanitarios que podrían ser útiles para los enfermos y que podrían ser patentados con un retorno económico para la sanidad castellana y leonesa en forma de royalties.

«Es una gran iniciativa», estima Alicia Armentia para, más tarde, comentar que hay «buenas cabezas» en el sistema sanitario, por lo que «hay que aprovecharlas». Pone como ejemplo que su unidad ha impulsado patentes nacionales e internacionales. Un camino próspero que, tal y como admite, no ha contado con el apoyo institucional.