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El CREER cumple 5 años y aboga por ser “un ente vivo en constante cambio y evolución”
El servicio de atención multidisciplinar ha atendido a 860 afectados de toda España, que han representado 225 enfermedades raras diferentes
El director de CREER, Aitor Aparicio (C), y el subdelegado del Gobierno en Burgos, José María Arribas (D), durante la celebración del acto conmemorativo del V Aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus-Ical
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) celebró hoy su quinto aniversario de un centro que apuesta por ser “un ente vivo en constante cambio y evolución”, tal y como señaló su director gerente, Aitor Aparicio, durante el acto conmemorativo de una infraestructura que se configura como un recurso avanzado y especializado dentro de la Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.
En su intervención, Aparicio enumeró como retos para el futuro el crear sinergias entre las administraciones autonómicas, asociaciones de afectados e investigadores; así como estar presentes en los foros tanto nacionales como internacionales relativos a las enfermedades raras e implantar programas de promoción de la autonomía personal, potenciar el desarrollo de las capacidades de los afectados y ser referencia en la coordinación socio-sanitaria, a través de la organización de encuentros y jornadas de formación y reflexión para la mejora de la atención.
El director recordó también que el CREER elabora programas de investigación social, estudios y conocimiento de las enfermedades raras, para lo cual han firmado hasta la fecha 18 convenios con universidades, organismos públicos y privados, de los cuales cuatro son con países como Suecia, Rumanía, Argentina y Guatemala, al tiempo que da formación a los profesionales que atienden a los pacientes y cuenta con expertos en la gestión del conocimiento, generación y difusión de buenas prácticas. Del mismo modo, explicó que su servicio de información y asesoramiento técnico ha atendido más de 2.876 consultas.
Respecto a los servicios de promoción de la autonomía y atención especializada, recordó que en los cinco años se han atendido en el servicio de atención multidisciplinar a 860 afectados de toda España, que han representado 225 enfermedades raras diferentes, mientras que a través del programa de encuentros ha habido 6.000 participantes y en el programa de Respiro Familiar han estado 342 afectados.