Solidaridad
Una ultramaratón recaudará fondos para la investigación de enfermedades raras pediátricas
La carrera de 100 kilómetros, que contará con un solo participante, discurrirá el 5 de octubre por los Montes Torozos
Una ultramaratón solidaria de 100 kilómetros, que tendrá lugar el domingo 5 de octubre en los Monets Torozos (Valladolid), recaudará fondos para enfermedades raras pediátricas que se destinarán a la Unidad del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) que coordina proyectos de investigación y que lleva a cabo su labor en el Hospital Materno infantil Sant Joan de Déu de Barcelona.
La investigadora del Ciberer, la doctora Mercerdes Serrano, recordó que “sin investigación no hay esperanza, ni la oportunidad de estudiar posibles agentes terapéuticos para estas enfermedades”. De ahí que el objetivo sea aumentar el registro de pacientes con síndrome de Lowe, CDG y enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA) y así poder avanzar en la investigación de estas enfermedades raras pediátricas.
La carrera contará solo con la participación del organizador, Lisandro Caravaca, quien irá acompañado por un equipo de apoyo. “Este desafío solidario es una acción sin precedentes en la Comunidad que busca crear un impacto positivo a gran escala. La prueba deportiva es un reto enorme para mí, que no soy atleta, pero no es más que una llamada a la acción: buscamos la concienciación de la comunidad y de la sociedad hacia la importancia de la investigación en enfermedades raras. Cualquier donación suma y es bienvenida. Porque nada empieza si nosotros no empezamos nada”, indicó Lisandro. La duración de la actividad deportiva se prolongará durante varias horas.
El objetivo es recaudar 10.000 euros a través de donaciones individuales, de grupos y patrocinios de empresas. Los fondos se destinarán a los gastos derivados de la contratación del personal técnico investigador, la obtención de muestras y pruebas clínicas de cada uno de los niños participantes y para el abono de las tasas de publicación de los resultados del proyecto en revistas médicas de acceso gratuito.
Los donativos se pueden realizar a través de la página web (www.migranodearena.org/es/reto/3694/ultratorozos/), donde además se recoge información del re