Diario de Valladolid

LA ESPUELA | INMACULADA CUENA

«Los afectados de daño cerebral necesitan mucho más apoyo»

Esposa de un afectado de ictus y voluntaria. Participa en la asociación Camino, donde lleva a su marido a rehabilitación sin que eso le cause la ruina. «Estamos intentando moverla porque llega bastante gente joven», explica. Dedica su tiempo a cuidar de su marido y sus dos hijos, uno de 6 y otro de 16 años. En su caso fue un ictus, pero también hay daño cerebral adquirido por infartos de miocardio, accidentes o casos de muerte súbita, entre otros.

Inmaculada Cuena en las instalaciones de la asociación de afectados.

Inmaculada Cuena en las instalaciones de la asociación de afectados.

Publicado por
Santiago G. del Campo
Valladolid

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Pregunta.– Se acaba de celebrar el Día del Daño Cerebral Adquirido para dar a conocer este problema ¿Qué demandan los afectados?

Respuesta.– Para nosotros es muy importante que la gente lo conozca y que las instituciones se conciencien de la necesidad de ayudar a entidades sin ánimo de lucro como la asociación Camino, que es la que nos está ayudando a los familiares de afectados, porque el Estado no nos ayuda nada. 

P.– ¿Cómo actúa la administración cuando se produce un daño cerebral? 

R.– Cuando a una persona le da un ictus, por ejemplo, durante un año más o menos en la Seguridad Social le da rehabilitación, pero cuando cumplen ese año te dicen que ya no va a recuperar más y no le dan más rehabilitación. Luego No te ayudan a nada. Pero es al contrario, suelen recuperar bastante. Y por otro lado, si no les das más rehabilitación, van para atrás. Todo lo que han recuperado en ese poco tiempo lo pierden.

P.– Como afectados pedís que se amplíe esa atención, ¿no?

R.– La asociación Camino, que no tiene ánimo de lucro, ahora es lo único que tenemos. Hay otras en las que hay que pagar un dinero por la rehabilitación, que hay gente que no podemos pagar. Hay que tener en cuenta que los afectados se quedan sin trabajo, porque les jubilan. Hay gente que le queda una jubilación muy pequeña, y ya no te digo nada los autónomos, y hay que sacar adelante una casa y a unos hijos. Y aparte, tienes que pagar una rehabilitación, porque no les puedes dejar sin ella a unas personas jóvenes como es mi marido. Pero la Seguridad Social no te la da, ni nadie.

P.– Usted ha vivido en primera persona este problema. ¿Cómo ocurrió?

R.– Casos parecidos a lo que le ocurrió a mi marido hay muchos. Le dio un ictus hace siete años, con 45, y tiene muchas secuelas. No puede trabajar y está jubilado. No fumaba, no bebía, llevaba una vida saludable, pero ocurrió.  Estuvo tres meses en el Clínico. El primer mes en la UCI, en coma inducido. Dos veces al día me decían los médicos que se iba a morir, en las horas de visita, a la una y a las siete: «Tu marido se va a morir, no tiene estímulos», me repetían. Luego fue despertando y le subieron a planta. Estuvimos luego cinco meses en Barcelona, en el Hospital de Neurorehabilitación Guttmann. Nos dijeron que la única opción era esa. Tuvimos que cerrar nuestra casa, dejar a mi hijo con sus abuelos, e irme yo con él –y con otro en camino–, a Barcelona, porque además tenía que llevar un acompañante. Eso es lo único que nos pagó la Seguridad Social. Mi marido fue en una camilla, con una hemiplejia derecha, y volvió andando y hablando, para empezar a conocer a la gente y las cosas, porque tiene una afasia verbal, una dificultad que le impide saber el nombre de las cosas. A otros les causa problemas en la vista, o les afecta a la movilidad… Mi marido la mano derecha no la puede mover. A estas personas hay que vigilarlas, y estimularlas para que no retrocedan. Mi marido estuvo una temporada sin rehabilitación porque no la podíamos pagar, y perdió muchísimo.

P.– ¿Cuánto le puede costar a una familia pagarse una rehabilitación?

R.– Hasta 2.000 euros al mes. Yo llegué a pagar al principio casi mil. Imagínate. Dejo mi casa, dejo mi trabajo, porque tienes que dejarlo para cuidarle... ¿Y tú sabes los papeles que hay que hacer, la burocracia? Tienes que estar las 24 horas del día. Por eso necesitamos entidades como la asociación Camino. Aquí estoy pagando por la rehabilitación ciento y pico euros. Es una gran diferencia. La solución que tenemos es organizarnos entre los afectados y ayudar a más gente, porque además no dan información. Los familiares no saben por dónde tirar.

P.– ¿La Ley de Dependencia no había solucionado todas estas cosas?

R.– Mejor no te digo la palabra que se me ocurre para la Ley de Dependencia. Las personas tenemos que estar con los afectados todo el día. A mí me pagan la ayuda vinculada de 21,31 euros al mes, que es un porcentaje de las clases, y la de dependencia, 26,82 euros. Es decir, en total, no llega a 50 euros al mes lo que me pagan por la Ley de Dependencia.

P.– Una vez pasado ese primer año, ¿no hay más atención médica?

R.– ¡Huy! Nosotros fuimos al año siguiente a revisión, y la neuróloga nos dijo que para qué íbamos. Dije que qué menos que una revisión anual pero nos respondieron que no podían hacer ese tipo de revisiones, que tenían a mucha gente. Que si empeoraba, que volviera, pero que si no, para qué. Ya no hemos vuelto. Mi marido ha tenido una consulta con el neurólogo en todo el proceso. Una.

P.– Los hijos son también afectados directos. ¿Tienen apoyo?

R.– Los hijos son los grandes olvidados, niños que se quedan sin padre y sin madre y a la buena de Dios. Yo les dije: «¿Me puedo llevar a mi hijo?», y me respondieron: «No, no, en la ambulancia no puede ir un niño». ¿Y qué haces? En mi caso pude, porque entonces tenía a mis padres. Ahora no se pueden hacer cargo, porque ya son muy mayores.

P.– En este momento, ¿cuáles son las necesidades de la asociación?

R.– Por ejemplo nos vendría bien un local. Si el Ayuntamiento nos cediera uno, sería muy positivo, porque ahora estamos en uno en alquiler. Y también hacer un centro de día, porque mucha gente no tiene dónde dejarles. Que puedan por ejemplo ir a trabajar, los que somos cuidadores. Nos gustaría hacer esto grande y que la gente no pague tanto.

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