Atrapado en tu cuerpo

Sus brillantes ojos dan muestran de la vitalidad de su cerebro que contrastan con su cuerpo inmóvil, como si estuviera en estado vegetativo. Dos infartos cerebrales en 1999 dejaron postrado al vallisoletano José Carlos Carballo, Charlie, en una silla de ruedas al no poder moverse ni hablar, tampoco comer, aunque escucha, ve, piensa, recuerda y, sobre todo, siente. Sufre la enfermedad neurológica del ‘Síndrome del cautiverio’ al estar atrapado en un cuerpo paralizado pero con una mente sana. Cumplidos los 52 años, confiesa a la Agencia Ical que, gracias a haber mantenido intactas sus facultades mentales es, «en esencia», la misma persona. No en vano, eso le permite comunicarse con la gente que es «algo maravilloso».

Y esa comunicación es posible gracias a un pestañeo. Un simple pestañeo permite señalar la letra indicada en una pizarra. También cuenta con un programa informático, que utiliza con su dedo índice de la mano derecha para reproducir con voz lo que escribe en una pantalla. «La tecnología me permite estar en contacto con el mundo exterior, poder expresar mis sentimientos y tener la mente ocupada», subraya. Su gran incapacidad no le ha impedido, por ejemplo, escribir dos libros, ‘Síndrome de cautiverio en zapatillas’ y ‘Verbos’, que luego le llevó a protagonizar un documental.

Reconoce que la enfermedad le cambió la vida por completo. Una vida que, hasta los infartos cerebrales, era el de una persona normal, que se había casado unos meses antes y contaba con un trabajo de contable en una empresa de construcción. Pasó nueve meses hospitalizado, hasta que regresó a su casa por un tiempo aunque luego decidió irse, por voluntad propia, a una residencia para «liberar» a su esposa, sus padres y sus suegros. No en vano, requiere atención durante las 24 horas del día ya que depende de una traqueotomía para respirar y una sonda para alimentarse.

La adaptación a su nueva vida fue muy complicada, con una profunda depresión al ser consciente que las secuelas eran irreversibles. «Llega un momento en que sabes que tu situación no va a cambiar y decides que, estando así, también puedes hacer cosas», asegura. Además, Charlie ha aprendido a valorar las «pequeñas cosas» que tiene la vida que con un estado de salud bueno no hubiera dado importancia.

En todo este tiempo, ha logrado bañarse en una piscina, acudir a partidos de balonmano y rugby, votar en unas elecciones tras recuperar su capacidad o subirse en un avión militar, algo que no hubiera imaginado. «Valoro mogollón una simple comida con amigos porque es algo espectacular», sentencia. Es entonces cuando Puri, que está a su lado, le oye y le dice con complicidad: «Me gustas bastante y se me cae la baba con lo que dices. Dame un beso». Viven su particular historia de amor, pese a las circunstancias, donde la química se palpa en cada momento.

Charlie destaca, sobremanera, la comunicación, sobre todo tras comprobar que en la residencia donde vive hay personas que son incapaces de comunicarse. «Poder expresar lo que quieres y lo que piensas, aunque sea lentamente, es algo maravilloso», explica. Además, bromea que, en ocasiones, oye conversaciones «tan absurdas» que se alegra de no poder hablar.

También considera «saludable» tener la mente ocupada. Y ahí la tecnología juega un papel determinante porque se ha convertido en el verdadero aliado de Charlie. Con su ordenador tiene correo electrónico, Whatsapp, Facebook y Twitter; está conectado a internet que le abre todo un mundo; y escribe artículos sobre rugby en sextoanillo.com y lee mucho. Mientras que el programa PredWin, el editor de textos con predicción de palabras diseñado por Ceapat (Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas), le permite comunicarse. «Soy como Stephen Hawking pero en guapo», manifiesta.

Pero si la tecnología es el aliado d este vallisoletano, su mujer es su sostén y su razón para «seguir viviendo». No en vano, apunta que Puri «ha sido, es y será quien más tira del carro». Puri está convencida que mantienen la misma relación que antes de la enfermedad, precisamente, porque Charlie disfruta de sus facultades mentales intactas.