¿Cómo afecta el síndrome de sobrecarga a los cuidadores de pacientes con Alzheimer?

No hace falta que hayamos vivido en propias carnes el hecho de tener un familiar con la enfermedad de Alzheimer para comprender que, al igual que en otras enfermedades de esta índole, siempre surge un familiar que asume total o mayoritariamente la responsabilidad de los cuidados.

Una situación similar y que podemos extrapolar a otras patologías como las enfermedades cerebrovasculares o personas que padezcan de enfermedades que generan inmunodeficiencia, como el SIDA / VIH.

Pero, alejados de la situación del paciente, del que reconocemos la enfermedad y en mayor o menor grado conocemos las posibilidades de mejora o, en su defecto, de degeneración progresiva, existe un problema que cada día suma más afectados: el sindrome del cuidador quemado, o el síndrome de “burnout”.

Para entender el comportamiento o los síntomas del síndrome del cuidador quemado, primero es menester comprender las enfermedades de los familiares que tienen a cargo.

Sobre el Alzheimer y las enfermedades degenerativas

Si bien no es algo propio de enfermedades como los accidentes cerebrovasculares (ACV), el común denominador de las enfermedades como el Alzheimer es su condición de ser degenerativas. Es decir, que cada día, cada cierto tiempo, el enfermo irá perdiendo más facultades, a nivel motriz y a nivel mental, impidiendo esto el grado de autonomía para valerse por sí mismo, para tomar decisiones y, principalmente, para poder recordar o reconocer ciertas situaciones.

Aunque cueste pensarlo, debido a lo extendido del material investigativo sobre el Alzheimer, el síndrome del cuidador quemado comienza a producirse por el hecho de que el cuidador, en su afán y convencimiento de realizar el trabajo de la mejor manera posible, se plantea posibilidades irreales de mejora y de evolución positiva de su familiar.

Estas expectativas, que por la naturaleza de la enfermedad ese familiar no podrá cumplir, crean una situación de incapacidad, irritabilidad y desilusión en el cuidador.

¿Cómo reconocer al síndrome de Burnout en un cuidador?

El síndrome de burnout es un término acuñado a los entornos laborales, y utilizado para describir a personas que “viven para trabajar”, y por trabajar, no logran vivir.

Un juego de palabras que se resume en personas que descuidan los demás aspectos de su vida en procura de “lograr sacar el trabajo adelante”.

Cuando aplicamos el término a los familiares que cuidan a pacientes con Alzheimer, tenemos a personas que se involucran con demasía en los cuidados, que quieren que sus familiares ganen autonomía, y que en la búsqueda de tales fines, descuidan el resto de los aspectos de su vida.

Reconocerlos, en ocasiones, se resume en reconocer algunos comportamientos comunes.

Intranquilidad: frecuentemente, a la hora de dormir, donde pensamientos como “¿estará bien mi familiar?, ¿debería levantarme de la cama y verificar?” se adueñan de la mayoría de las noches de insomnio.

Vicios: fumar, consumir alcohol, incluso el uso y abuso de fármacos para relajarse o mitigar síntomas como la migraña pueden darnos un panorama claro de que estamos ante un cuidador “quemado”.

Aislamiento: a nivel social en general, a nivel familiar en particular. No aceptará salir con amigos, charlar ni compartir tiempo con familiares. Siempre estará ocupado cuidando de su familiar enfermo.

Incapacidad de delegar: aunque se tome un tiempo de descanso, y otras personas le ofrezcan ayudarle a cuidar al paciente con Alzheimer, tendrá una incapacidad para delegar. Nunca estará conforme con la forma de cuidar de los demás, y querrá ocuparse personalmente.

Diagnosticar a un cuidador quemado siempre es difícil, porque el afectado nunca aceptará tal diagnóstico.

El tratamiento, en resumen, tiene que ver más con la adopción de hábitos saludables; asumir probabilidades realistas con respecto a su familiar, generar empatía con este, intentando no mecanizar el trabajo de cuidado, siendo más una compañía.

Permitirse delegar y aceptar la ayuda de los demás, a la vez que asume el control de su vida, aceptando que existe un problema, son los primeros pasos para aceptar esa enfermedad silenciosa que se escuda detrás de la obligación de servir a su familia.