Cerca del 10% de los diagnosticados de alzhéimer son menores de 65
Afacayle apuesta por la coordinación sociosanitaria y reivindica un diagnóstico precoz
«Puede borrar los recuerdos, pero no borra la persona que ha sido, es y será». Con estas emotivas palabras concluyó la presidenta de la Federación Regional de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Castilla y León (Afacayle), Milagros Carvajal, un reivindicativo discurso que inauguró ayer los actos de celebración del Día Mundial de esta enfermedad.
Término que empieza a resultar exiguo para abordar «un problema de enorme magnitud que trasciende el ámbito sociosanitario e invade todos los órdenes de la sociedad. Solo en Castilla y León hablamos de unos 50.000 casos de afectados directamente por el alzhéimer, cifra que se llega a triplicar si incluimos en esta a las personas cuidadoras», concretó Carvajal, estimando que alrededor del 10% de estos diagnósticos corresponden a menores de 65 años.
Afacayle entiende que una coordinación sociosanitaria en la atención resulta «fundamental» para mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores. Una meta cuyo primer paso está en concretar el alcance del alzhéimer. «De manera que, conociendo el número real de personas afectadas, se puedan diseñar las acciones a llevar a cabo de la forma más acertada», explicó su presidenta desde hace diez años.
Otra de las reivindicaciones, que siempre ha sido una de las principales exigencias formuladas por el movimiento asociativo, es el diagnóstico precoz. «Obtener un dictamen de alzhéimer en fases tempranas permite comenzar a tiempo los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos con una mayor posibilidad de prolongar los periodos de calidad de la vida de los pacientes al retrasar la evolución de la enfermedad a fases severas», aclaró la responsable.
En la dirección de lograr esta coordinación sociosanitaria se encaminan proyectos conjuntos con las consejerías de Sanidad y Familia e Igualdad de Oportunidades como la ‘Guía para la Detección Precoz de las Demencias’ o el ‘Censo de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias’.
PROTAGONISTA
Si el pasado ejercicio se puso en valor la figura del cuidador -ya que en el 94% de los casos esta responsabilidad recae en un familiar-; en esta ocasión se devuelve el protagonismo a la propia persona que lo padece, a quien se lo han detectado. Y es que «un diagnóstico de alzhéimer no define una nueva persona; determina una nueva condición de una persona que, hasta ese momento, desempeñaba un papel activo en la sociedad», apremió Carvajal.
Es precisamente en este contexto donde cobra sentido el lema de este año: Sigo siendo yo. «Un yo que lo es siempre, también con alzhéimer», aseguró la cabeza visible de Afacyle, recordando que «sabemos que el desenlace de la enfermedad es el deterioro progresivo hasta llegar a la más total de las dependencias. Pero, hasta entonces, las personas con este diagnóstico tienen todavía mucho que decir».
Esta campaña también reserva un papel importante para la sociedad en su conjunto, que ha de tomar conciencia en todos los ámbitos del paciente. Como el familiar, «donde debería continuar desempeñando el mismo rol que ha asumido siempre», ejemplificó.
En lo que respecta al área social, se ha reconocido como un importante factor preventivo o, al menos, de mantenimiento de un envejecimiento activo y saludable. «En las fases iniciales de la enfermedad, continuar desempeñando un papel activo en el entorno social, cultural, comunitario o religioso, puede ser también un importante recurso terapéutico».
Además, el porcentaje de ‘enfermos jóvenes’ agudiza la relevancia de asumir una postura que permita su adaptación en entornos profesionales o empresariales.
LA CONSEJERÍA DE FAMILIA DESTINA 140ME A LA PREVENCIÓN Y ATENCIÓN DEL ALZHEIMER
Para la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Alicia García, el Día Mundial del Alzheimer persigue «sensibilizar a la sociedad sobre uno de los grandes retos sociosanitarios que se une al del envejecimiento de la población. Tenemos una Comunidad con una de las esperanzas de vida más altas del país: 83,65 años».
García señaló que la prevención así como el diagnóstico del alzhéimer y otras demencias es una de las «principales preocupaciones y ocupaciones» del departamento que dirige, para lo que han destinado en el presente ejercicio una partida de 140 millones de euros.
La consejera de Familia quiso destacar el «inestimable» papel de Afacayle en esta lucha y consideró «muy acertado» el lema Sigo siendo yo, en el que se da protagonismo a las personas que sufren la enfermedad. «Nos agrada de una manera especial porque coincide plenamente con el nuevo modelo de atención centrada en el paciente impulsado por la Junta», confesó.