El vallisoletano Fernando, a la espera de sus alas

«Tienes la piel muy fina, no es como la de los demás niños. Tienes que aprender a cuidarte. Cuidarte implica evitar golpes, caídas, peleas, evitar, por ejemplo, jugar con los niños a la pelota», señala Fernando Torres sobre padecer piel de mariposa y entender todo lo que conlleva esta patología desde una pronta edad.

La epidermólisis bullosa o ampollosa, más conocida como piel de mariposa, es una enfermedad genética rara que afecta a 32 personas en Castilla y León, y entre otros síntomas, la piel es extremadamente frágil, por lo que se producen ampollas y heridas ante mínimos roces. «Nunca ha existido nada, un tratamiento como tal en concreto para la enfermedad», declara Fernando Torres, que se encuentra entre los pacientes de la variante distrófica de la Comunidad, para la cual desde 2025, según la fundación Debra, son potencialmente compatibles con una terapia génica que actúa directamente sobre las heridas para acelerar su cicatrización, aliviar el dolor y prevenir infecciones. El tratamiento se llama Vyjuvek, pero este todavía no conoce ni a Fernando ni a muchos de los pacientes de España, aunque después de tanto tiempo ve «que empieza a salir algo a la luz».

La Consejería de Sanidad explica a este diario que este tratamiento se aplicará a todos los pacientes que cumplan el perfil génico compatible y que cuenten con la prescripción médica. Esperan que alrededor de cuatro sean los pacientes aptos para recibir esta terapia, entre los cuales ya se encuentra un joven salmantino a quién ya se le está administrando. Además, indican que se necesita formar previamente a personal para trabajar con el mismo.

Un tratamiento para una enfermedad que acompaña toda la vida a quiénes la padecen. «A partir del cuarto o quinto de primaria, es cuando ya yo mismo sabía qué cosas podía evitar, qué cosas podía intentar hacer o directamente hacerlas», destaca refiriéndose a la edad a la que empezó a ser consciente de qué era lo que le pasaba. Esta enfermedad también considera que ha marcado su vida, ya que «no es lo mismo aprender a vivir con dolores continuos, rodeado de médicos y de hospitales».

Fernando considera que esta circunstancia «te hace madurar desde más pequeñito, no es lo mismo un niño que no tiene ningún problema de salud». «Las articulaciones también sufren, pueden sufrir deformaciones, pueden sufrir cambios inesperados al crecimiento normal, de la misma forma que los músculos», añade sobre su caso, que es «bastante agresivo» y que afecta «tanto a la piel como a las extremidades, tanto exterior como interior, los huesos y más».

De esta forma Fernando ha visto comprometida su independencia a pesar de «ser partidario siempre de buscarla» y disfrutar haciendo las cosas a su «propia cuenta». Aunque también tiene claro que «por mucha voluntad o fuerza de voluntad que tú le pongas a las cosas, no todo lo vas a poder hacer tú mismo».

En cuanto a los procesos de las curas de sus heridas y ampollas, afirma que son «relativos», ya que es un proceso tedioso y generalmente largo, «de entre dos y tres horas». «Las curas simples» consisten en un cambio de vendajes, con previa limpieza de las heridas con suero y aplicación de algún «aceite, pomada o antibiótico». Mientras que el proceso de «cura con ducha» es más tedioso, ya que implica «la retirada de los vendajes y la utilización de un jabón que no afecte a las heridas». Además, durante este proceso hay que tener «especial cuidado», ya que al secarse las lesiones «provoca que al mínimo movimiento empiecen a sangrar». Estos protocolos afectan aspectos de la vida como pueden ser los estudios o socializar.

«Cuando eres pequeño, tienes tus obligaciones de ir al colegio, ir al instituto y esta enfermedad te quita tiempo. No puedes estar concentrado en un libro cuando tienes que pasar por un proceso de curas doloroso. El dolor no te ayuda a concentrarte, ni a aprender», destaca y añade que «ese tiempo destinado al cuidado limita bastante y no solo en los estudios, también a la hora de socializar».

Una condición en la epidermis que requiere de todavía más precaución ahora que se acerca el verano. «El estar al sol mucho tiempo afecta más que a una persona que no la padezca. Los sudores también afectan a las heridas y generan picor. Hay que tomar muchísimas medidas cuando llega esta época», afirma Torres.

Fernando es usuario de silla de ruedas a causa de la epidermólisis ampollosa y denuncia que se encuentra con bastantes barreras para llevar a cabo tareas del día a día al encontrarse con diferentes barreras. «A la hora de las curas, necesitas una ducha grande, baños con suficiente espacio, un acompañante que te ayude. Esto, por desgracia, no es el caso en la mayoría de veces».

De esta misma forma, en la calle también se encuentran diferentes dificultades, como la que puede suponer un bache, que en principio no parezca «ser muy grande», pero finalmente pueda suponer un riesgo potencial de volcar y golpearse fuertemente.

Estas mismas “limitaciones” se viven en aspectos cotidianos como hacer la compra al tener que «acudir a alguien que esté cerca» para que te puedan acercar las cosas que no alcanzas al muchas veces estar en «estanterías altas». De esta misma forma, al tomar el autobús para ir al trabajo se pueden dar episodios complejos, como el que narra Fernando. «Al salir del bus la rampa cedió y la silla volcó. Me terminé cayendo y lesionado».

En cuanto a las curas que ha estado realizando a lo largo de su vida, destaca que estaban enfocadas en «sobrellevar» los síntomas. «Era algo general, con lo que puede curarse alguien que ha sufrido unas quemaduras», señala. Ahora que se está tramitando la aplicación de este nuevo fármaco en Castilla y León, Fernando no puede evitar sentir que «sale algo de luz». «Esa esperanza que tenías ya perdida vuelve a estar ahí. Te intriga saber cómo funciona, si lo puedes recibir y las ventajas que puede suponer». Torres asume que a pesar de que se pueda «notar mejoría» no va a dejar de ser una persona que requiere «cuidados especiales y atención». Una situación que puede venir condicionada por la mentalidad que ha adquirido al «acostumbrarse» a vivir con esta patología.

Además, destaca que se enfrenta a los prejuicios de la sociedad en su día a día. «Sientes que la gente te juzga, pero eso ningún medicamento te lo va resolver». En esta línea, considera «importante» trabajar en una «concienciación general». Para ello, Fernando en los últimos meses ha estado impartiendo talleres para normalizar la diversidad en jóvenes en el centro, Gómez Bosque, donde estudió. «He ido enseñando a los niños pequeños de qué se trata la enfermedad y cómo funciona. Sobre todo, haciendo hincapié en punto importante, que es la empatía», explica Fernando.

Nadie debería estar «expuesto» a las «miradas de miedo», zanja Torres, que además de tener esperanza de poder mejorar su calidad de vida con Vyjuvek, espera poder ayudar a concienciar a las personas educando a respetar la diversidad.