La enfermedad "caprichosa" de la vallisoletana María Luisa

María Luisa es paciente de la enfermedad de Alzheimer desde hace cinco años. Cada día se despierta en su casa rodeada de las mismas personas, su hija y su marido, que cuidan de ella y le atienden en todas sus necesidades junto a otros familiares. Ellos se definen como «un gran equipo».

Al igual que María Luisa, de 83 años, otras 50.000 personas son víctimas de esta enfermedad en Castilla y León. Una enfermedad que su hija Marisa define como «caprichosa» y de la que fue consciente de manera paulatina, puesto que en aquel momento su madre era «completamente autónoma». 

«En el caso de mi madre lo que me hizo ver que había algo mal fue el tema del habla. Ya no se expresaba igual que antes y ella era profesora especializada en lengua, por lo que fue muy notable en este aspecto», explica. Aunque Marisa notaba meses antes de que les dieran un diagnóstico oficial, que finalmente llegó hace cinco años, al borde de comenzar la pandemia por la COVID-19. «La doctora nos lo confirmó en 2020, pero yo ya lo sabía de hace mucho tiempo antes», recuerda Marisa.

A partir de ese momento, no solo cambió la vida de María Luisa, sino del resto de la familia, que tuvo que adaptarse a una nueva realidad hasta entonces desconocida para todos ellos con lo que para su hija es lo más duro: ver a una persona que conoces convertida en alguien completamente diferente, aunque consciente de todo lo que sucede a su alrededor. «Necesita ayuda desde que se levanta hasta que se acuesta. Desde lo que es vestirse hasta con la higiene del día a día». 

Para atender a su madre, Marisa cuenta con la ayuda de una cuidadora de lunes a viernes, parte de una agencia de ayuda a domicilio acreditada por la Junta de Castilla y León. «Los días que yo trabajo no puedo encargarme de ella, así que contamos con esta chica que es un encanto y nos facilita mucho todo el proceso». No obstante, lo que María Luisa lleva peor es precisamente en lo que está más especializada: el lenguaje. «Ella quiere expresar algo y a lo mejor no le sale como querría y se frustra. Se da cuenta de sus limitaciones a veces y evidentemente lo pasa mal viendo lo que ha sido y lo que ahora es», explica Marisa.

Sin embargo, a María Luisa no se le escapa quién es quién en sus reuniones familiares. «A la familia directa y más cercana nos reconoce perfectamente. Lo que sí que se le puede escapar alguna persona que hace tiempo que no ve o le puede bailar algún nombre. Pero en general muy bien en ese sentido». Para Marisa, a pesar de la dureza de la situación y el cambio en su rutina diaria para atender a su madre, encargarse de hacer las cosas necesarias para estar con ella no supone un problema, sino más bien lo contrario. «No concibo no ser yo quien se encargue de mi madre. Para algunas personas puede ser un lastre, pero no es mi caso», reflexiona Marisa.

De hecho, para Marisa su madre es su prioridad, aunque eso implique que ella no pueda hacer tantas cosas como las que hacía antes de vivir esta situación. «Yo ya tendré tiempo para disfrutar. Para mi no es un fastidio y no lo vivo como un ‘¡Ay qué fastidio, no puedo ir a no se dónde!’. Cuando pueda y tenga todo arreglado ya saldré, ya disfrutaré», expresa con sinceridad hablando de sus padres.

Lo que no ha cambiado en María Luisa a pesar de padecer esta «caprichosa» y «desconcertante» enfermedad es su amor por la música. «En casa siempre estamos bailando y cantando, sobre todo canciones de artistas de su época. No te sabe cantar la canción de cabo a rabo pero sí tararea la melodía o las últimas palabras de la canción», explica.

Su hija recuerda con simpatía el momento en el que se murió Manuel de la Calva, uno de los componentes del Dúo Dinámico, grupo del que María Luisa era una gran fanática. «Cuando aparecieron el la televisión se acordaba perfectamente de quienes eran. Fue muy curioso porque hasta cuando nos fuimos a dormir se quedó con ello en la cabeza y ya me lo ha recordadado dos o tres veces semanas después».

Marisa explica que lo más importante que hay cuando tienes un familiar con esta enfermedad es «la paciencia». «Hay que pensar que no es algo que dependa de ellos y puedan controlar. El cariño y la paciencia es lo primordial», defiende.

Un cariño del que se siente «eternamente agradecida» recibir por parte de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valladolid (AFAVA). «Mi madre va todos los días y entra con una sonrisa y sale igualmente con ella, y al final eso es lo más importante. Lo que hacen no está pagado».

Manuel Aguilar, gerente de la asociación, explica a este diario que el perfil mayoritario de esta enfermedad ha cambiado en los últimos años, especialmente desde la pandemia. «El primer cambio que hemos notado es que las personas diagnosticadas son ahora más jóvenes», explica Aguilar.

«Históricamente siempre ha habido más mujeres, pero la situación se ha ido igualando. Ahora mismo el perfil es de una media de edad de 70-72 años, cuando antes era de 78 años». Aguilar destaca también otros diagnósticos tempranos en personas con edades comprendidas entre los 58 y 60 años. «La tendencia, definitivamente, se ha volcado», concluye el gerente de la asociación.

En cuanto a las actividades que se desarrollan en la asociación, Aguilar recuerda que son dos principales: una dirigida a los familiares y que consta, por un lado de cursos psicoeducativos en los que se aconseja a las familias «qué deben y qué no deben hacer» y por otro lado las consultas individuales, para aquellos que prefieran un trato individual en lugar de grupal.

Por otro lado, los pacientes cuentan con los llamados programas de memoria, en los que «se fomentan áreas como el razonamiento, la lógica o el cálculo», explica. En cuanto a sus objetivos, el gerente explica que están trabajando en la apertura de un nuevo centro en la zona sur de la ciudad. «Lo abriremos en la zona de El Peral de aquí a dos años. Nuestra idea es continuar con el centro que ya tenemos en San Pedro Regalado pero abrir este segundo centro en la zona sur». El gerente explica que esta nueva apertura se debe a «las largas distancias. «Valladolid ha crecido mucho y queremos que los pacientes puedan vivir más cerca del centro», concluye.