Natalia, una vallisoletana con la enfermedad de los '14 síntomas'

Cuando una enfermedad como la Esclerosis Múltiple entra en la vida de un paciente, todo su alrededor cambia drásticamente. Acciones tan sencillas como peinarse, bajar a tirar la basura o ir a dar un paseo pasan de hacerse en automático a tener que organizarse para que salgan correctamente.

Esta enfermedad afecta a más de 55.000 personas en España, y cada año se diagnostican más de 2.500 nuevos casos. Solo en la provincia de Valladolid hay un total de aproximadamente 1.100 pacientes de Esclerosis Múltiple, que pueden experimentar hasta 14 síntoma a la vez. Las mujeres son las principales afectadas, diagnosticándose en ellas en tres de cada cuatro casos.

Este es el caso de la vallisoletana Natalia Santana, de 41 años, que fue diagnosticada en el año 2020. Cuando la pandemia de la COVID-19 paró a toda España, también se paró la vida de Natalia. «Te cambia la vida completamente. De estar bien a estar limitada e incapacitada. Tuve que aprender a convivir con mi nueva realidad», relata.

Aunque para Santana la enfermedad no era una desconocida, ya que casualmente una persona muy cercana a ella tiene la misma enfermedad. «Da la casualidad de que en el grupo de amigas que yo tengo, una amiga mía tiene también esclerosis múltiple, pero la suya es remitente recurrente. Entonces, pues bueno, más o menos sí que conocía las patologías que ella tenía. Pero claro, cada persona es un mundo y cada situación es diferente».

Sus primeros síntomas fueron los dolores musculares y una pequeña cojera, algo que en un principio no tomó en cuenta debido a que lo relacionó con el trabajo. «Yo trabaja cara al público vendiendo ropa. Tenía que estar mucho tiempo de pie, cargando mucha ropa y muchas horas», recuerda.

Tras esto, sumado a las limitaciones por la pandemia, las pruebas de Natalia para saber qué es lo que pasaba al sentirse cada vez peor, tuvieron que pararse. «Todos nos quedamos en casa y mis pruebas se paralizaron. Tuve una infección de orina que se convirtió en un problema renal, ya que pasó a ser infección de riñón y de ahí derivó una sepsis. Fue entonces cuando peté y me lo detectaron en el hospital».

A pesar del diagnóstico, que supuso un shock al comienzo, Natalia recuerda su tiempo en el hospital como algo «maravilloso». «Me trataron súper bien. El diagnóstico fue muy rápido porque me hicieron todas las pruebas habidas y por haber hasta averiguar lo que tenía, y al realizarme un escáner y un TAC ya vieron que tenía lesiones cerebrales y determinaron que era Esclerosis Múltiple».

Aunque se considera desde siempre una persona «positiva», «luchadora» y que «tiro para adelante», la noticia cayó como un jarro de agua fría. «Es impactante porque no sabes la realidad a la que te enfrentas. En mi caso, no había vuelta atrás ni posibilidad de mejora», explica.

De hecho, su primer año se basó en afrontar el shock emocional que supuso tener que adaptarse a una nueva vida. «En mi caso estuve un año con una frustración horrible, enfadadísima conmigo misma porque no podía hacer todo lo que yo quería, cosas tan simples que daba por hecho como peinarme o abrocharme un botón».

En esos momentos fue clave el apoyo emocional de su red de amigos y familiares. «Poco a poco pensé que era una persona joven y que tenía toda mi vida por delante y que, podía seguir haciendo, entre comillas las mismas cosas, pero con más limitaciones. Esto es adaptarse o morirte del asco».

Además, Natalia siempre ha sido una persona «muy movida», lo que también dificultó su adaptación al tener que asumir aspectos como que, por ejemplo, ya no poder salir sola a la calle. «Yo no puedo caminar más de 20 metros, siempre necesito un apoyo. Ahora voy en un vehículo de movilidad personal, es un patinete eléctrico - triciclo con el que me desplazo», explica Natalia.

Sobre la adaptación de las ciudades a las personas que tienen que circular con este tipo de vehículos o incluso con otros como sillas de ruedas, la vallisoletana se muestra optimista. «No están adaptadas, pero lo intentan en la medida de lo posible. Me siento más limitada en lugares como el campo o para hacer rutas».

Aunque para ella, la clave de todo está en el desconocimiento. «Al veme una chica joven a la gente le extraña más que si eres una persona mayor, ya que físicamente se te ve bien aunque realmente no sea así, pero en mi caso no he sufrido ningún estigma».

Si tuviera que dar algún consejo a alguien que acabe de ser diagnosticado, Natalia lo tiene claro: positividad y constancia. «Hay que ser muy valiente y sobre todo constante, trabajadora y seguir todas las recomendaciones de los médicos. Que haga mucho deporte, que es lo que mejor viene».

Por su parte, la directora de Esclerosis Múltiple Valladolid, Elena Martínez, recalca la importancia de que los pacientes se sientan en comunidad con otros pacientes que experimentan lo mismo que ellos. «Socializar es muy importante. En la asociación promovemos actividades como talleres de lectura, cocina, fotografía e incluso talleres de empleo, en función de lo que el presupuesto permita y lo que necesitemos».

Este año, además, el lema de la campaña es a ‘Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento’, en referencia a la parte psicológica que afecta a los pacientes y donde Martínez considera que hay que poner el foco. Por eso este año enfatizan la importancia de que en atención temprana se puedan detectar estos síntomas que «pueden parecer genéricos, pero si se dan a la vez sí que pueden ser signos de Esclerosis Múltiple»

«Hay un montón de síntomas invisibles que se están pasado por alto como la fatiga, dolores musculares o problemas para dormir. Es difícil de comprender porque a cada paciente le afecta de una manera y hay que afrontarlos con optimismo».

De hecho, la formación en los sanitarios y el diagnóstico precoz son dos de las principales reivindicaciones del colectivo. «Es importantísimo que se identifiquen los síntomas cuanto antes y haya un diagnóstico precoz para que no se vaya cumulando en ese tiempo de espera la discapacidad».