«Soy más que un enfermo de Alzheimer»

La primera mirada va dirigida al familiar. Las preguntas están encaminadas a que su acompañante las responda. Mientras el médico trata de desentrañar síntomas y aspectos de la historia clínica de Senén, este leonés asiste atónito a la conclusión sobre su diagnóstico como si de un personaje secundario se tratara, pese a que es el protagonista. Padece la enfermedad de Alzheimer.

Senén acumula 64 años, multitud de olvidos sobre lo más reciente que le sucede y cinco años de readaptación a una rutina diferente.

En este tiempo, el que ha discurrido desde que el neurólogo encontró la respuesta a sus «despistes y meteduras de pata», Senén ha aprendido a estar más tiempo en casa –se vio obligado a dejar de trabajar– y a asumir que no puede recordarlo todo. Además, ha encontrado una motivación nueva: demostrarle al mundo que sigue siendo él y que por boca de los pacientes con Alzheimer quieren hablar los pacientes con Alzheimer.

Este hombre es uno de los diez integrantes del primer grupo del país constituido por personas con Alzheimer para alzar la voz, «y participar en la toma de decisiones» sobre cómo se aborda la enfermedad que padecen en distintos ámbitos de la sociedad.

Bajo el paraguas de la Fundación Por un mañana sin Alzheimer, nacida al amparo de la asociación sobre esta patología de León, el Grupo Helen sigue el ejemplo de una iniciativa europea formada por una decena de pacientes con algún tipo de demencia, que fue impulsada en 2012 por Alzheimer Europa.

El Grupo Helen toma el nombre de la artífice de esta idea y lo integran Azucena, Carlos, Margarita, Antonio, Cándido, Gloria, Evangelina, César, Alberto y Senén, que lo preside.

Cumple poco más de un año de actividad, después de que se constituyera en noviembre de 2016 y echara a andar en marzo del ejercicio pasado.

Disponen de agenda propia, de vida pública y en cada acto social ya no acuden los responsables de la entidad en León sino ellos. Con su presencia intentan que «se normalice la enfermedad» y, sobre todo, «el trato» hacia quienes conviven con ella.

Según las estimaciones oficiales, 60.000 personas en Castilla y León recibieron este diagnóstico.

Senén asegura que todavía muchos primeros vistazos no se dirigen a ellos. En el hospital, en el autobús, en sedes administrativas... Pero, junto a sus compañeros, quiere que todas esas miradas no pasen de largo. «Que para hablar sobre mí, se dirijan a mí. Soy más que un enfermo de Alzheimer».

Este es un objetivo dentro de uno mayor: convertir las ciudades en «más amigables» con las personas diagnosticadas de Alzheimer y así «ganar autonomía».

Para conseguir este cambio, se dirigen a profesionales de distintos ámbitos para trasladarles sus demandas, contarles lo que echan en falta y cómo les afecta el trato que reciben en determinados escenarios.

Senén explica que tampoco aspiran recibir un tratamiento especialmente agradable por estar enfermos. De hecho, rechazan tanto la sobreprotección como la indiferencia. «Cuando se dirigen a nosotros con condescendencia lo notamos y no nos gusta», indica. «No queremos nada diferente. Ni entre algodones, ni mal. Sólo normal, igual que siempre, pero con un poco más de paciencia», insiste.

El germen de este singular grupo surgió, además de por la referencia europea, por un proyecto de la asociación leonesa para humanizar la atención sanitaria a estos pacientes.

Tomasa Ugidos, responsable de Formación en Alzheimer León, expone que se acumulaban los testimonios de usuarios de la asociación que aseguraban que el diagnóstico supone un cambio de percepción absoluto del resto hacia ellos. «Cuando cruzas la puerta, entras con unas capacidades y competencias y cuando sales, ya diagnosticado, parece que las has perdido», agrega, en el mismo sentido, Patricia Álvarez, coordinadora del Grupo Helen.

Ninguna niega la evidencia. Recibir este anuncio supone una sacudida para el usuario y su entorno más próximo y llegará un momento determinado en el que las limitaciones sean muy elevadas. Pero insisten en que, «mientras se encuentren en ese momento en el que no podrán hacer muchas cosas, pueden hacerlas y quieren hacerlo».

Senén lo refrenda. «Quiero hablar por mí mismo y, lo que pueda, quiero hacerlo yo. Que en el médico se me tenga en cuenta. En casa y en todos los sitios a los que vaya, también», asevera.

Este sentimiento generalizado motivó que se establecieran reuniones entre el personal sanitario –enfermeras y auxiliares de enfermería– y pacientes para trasladar a los profesionales sus demandas y hallar «comprensión» mutua.

El resultado, además de la creación del propio grupo, fue una compilación de peticiones, aunque todas podían resumirse en una: empatía; una atención amable. Eso añoraban quienes participaron en estos encuentros.

Tomasa Ugidos indica que buscan conseguir un trato de calidad. «Necesitamos que nos entienda, una sonrisa, que nos dejen hablar y nos den tiempo para expresarnos», coinciden los miembros del Grupo Helen.

El éxito de esta experiencia en el terreno sanitario no sólo se limitó a transmitir a determinados empleados públicos cómo podrían contribuir a hacerles la vida más fácil, sino que éstos lo trasladaron a la Gerencia y a otros compañeros.

También se reunieron hace un año con los procuradores de las Cortes de Castilla y León para presentarse y enunciar sus fines.

Contentos con el resultado, repetirán con las fuerzas y cuerpos de seguridad del Estado.

Planifican reuniones entre los integrantes de Helen con determinados agentes de Policía y de la Guardia Civil para poner en común ideas sobre cómo mejorar la relación entre el colectivo y miembros de la Benemérita y la Policía.

Entre tanto, ultiman un proyecto que consiste en la creación de una tarjeta especial identificativa.

El carné informaría de la enfermedad y les serviría para explicar algunos comportamientos en determinados momentos o para pedir ayuda si llegara el caso.

Aún no la han definido del todo. Barajan que incluya datos de un familiar para poder contactar, y prevén presentarlo en los próximos meses al Ayuntamiento de León.

Empiezan en la capital leonesa, pero pretenden expandir sus efectos al resto del país. Ya han dado pie a la creación de un grupo similar a nivel nacional, que cuenta con la presencia de Senén y que aún no ha comenzado una agenda tan activa.

Exponiendo su experiencia, con el relato de cómo se sobrepuso a la peor noticia que ha recibido y cómo su mujer y sus dos hijos afrontan la nueva realidad, Senén trata también de que se produzca un efecto llamada. Que las familias que vivan «escondidas» situaciones similares «abandonen la soledad y salgan».

Reconoce la crudeza de enfrentarse a este diagnóstico. Los temores que se extienden a toda la familia y la tristeza, sobre todo inicial. Ahora, tras cinco años de convivencia consciente con el Alzheimer, asegura que se encuentra «bien dentro de lo que cabe», pero le preocupa la evolución.

Por el momento, no se desorienta y sus problemas se reducen a olvidos. A esto se ha acomodado y lo acepta, pero le da «miedo empeorar» y que pueda llegar el día en el que «no reconozca» a los que tiene cerca. A su mujer, sus hijos y su nieto.

Aunque esta parte de la enfermedad permanece presente, Senén también se amolda para que su vida no se paralice. «Mientras, hay que seguir. No hay otra», defiende quien se vio obligado a dejar de trabajar en su taller de reparación de electrodomésticos, donde las horas expiraban sin que se percatara.

Tanto le absorbía el trabajo y tanto lo extrañaba, que, después de abandonarlo, todavía alguna mañana se ponía los zapatos a primera hora y se disponía a salir de casa. Su mujer, una especie de brújula personal, le recordaba que ya no hacía falta.

«Fue muy duro pasar de estar todo el tiempo trabajando a de repente no deber hacerlo», recuerda. Pero insiste en que ha conseguido llenar ese vacío con la actividad que realiza en la asociación y con la movilización que persigue el Grupo Helen.

Por su propio caso, por encontrar comprensión en otras personas en una situación parecida, no quiere que nadie que necesite ayuda no la reciba.

En opinión de este leonés, «todavía hay quien calla porque no quiere que se sepa o porque no sabe qué hacer». Contra esa invisibilidad también actúa.

La falta de normalidad provoca que muchas familias no comuniquen al exterior lo que viven.

Azucena, miembro también de Helen, que en ocasiones se despista y descubrió lo que le sucede hace un año, detesta que sus allegados sólo le pregunten por eso.

«Voy por la calle, me encuentro con unas amigas y me dicen ‘qué tal lo llevas’ ‘ya sabemos lo que te pasa’ y no me gusta. No es lugar para hablar de eso, ni momento. No hay que estar hablando del Alzheimer todo el rato», indica esta mujer de 70 años, que en casa se confiesa más «mimosa» y recibe con agrado las mil atenciones de los suyos.

Eso sí, sin excesos. «Al principio es horrible también porque todo el mundo está demasiado pendiente y te habla con pena. El ambiente se hace irrespirable», asegura quien con su determinación dio la vuelta a la situación de hundimiento anímico y dice sentirse mejor.

A esa calidad de vida se refieren Tomasa y Patricia. A que les dejen conservarla y «les den espacio y tiempo». «Lo que nos han enseñado, la cultura extendida, es que ya no pueden hacer más y eso es un error fruto de que históricamente no les hemos dejado hablar a ellos», subrayan.

Antes, a los actos institucionales acudía cargos o técnicos de la asociación Alzheimer León. Ahora ya no. Va algún representante del Grupo Helen y, cuando tienen un altavoz apropiado delante, se presenta y trata de que quienes le escucha conozcan más de ellos y de cómo la enfermedad les afecta y de cómo no.

Porque consideran que la suya es una demencia de la que se habla, pero sin conocerse del todo. Azucena indica que los primeros meses se sintió desorientada porque desconocía qué suponía esa palabra. «No sabes a qué agarrarte, qué te espera ni cómo actuar», expresa sobre su primera reacción. «Mi marido y mis hijos estaban hechos polvo», recuerda sobre un pasado reciente que su memoria no almacena al completo.

Aunque el conocimiento no sea profundo, Senén y sus colegas desean que una idea le quede clara al resto. Han cambiado cosas, pero no ellos. «Soy yo. Y soy más que la enfermedad que tengo. Con Alzheimer, sigo siendo yo. Soy Senén».

AÑOS DE INFRUCTUOSA PELEA POR UN CENSO DEPACIENTES CON ALZHEIMER

Pese a la alta incidencia que las diferentes demencias tienen en la población, no existe un censo de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Diagnósticos tardíos o falta de certeza sobre qué dolencia exacta padece una persona que presenta los síntomas del Alzheimer contribuyen a que la histórica pelea de las asociaciones de afectados por la creación de un registro haya sido infructuosa.

La Federación Asociaciones Familiares Enfermos Alzheimer de Castilla y León y la Confederación Española deAlzheimer se reunieron el pasado mes de febrero con miembros de la Gerencia Regional de Salud para abordar «la necesidad de disponer de un censo». Conseguirlo permitiría «conocer las cifras reales y poder diseñar estrategias políticas más acertadas integrales y eficaces para planificar los recursos adecuados y equilibrados en la Comunidad».

Las estimaciones cifran en cerca de 47 millones de personas en el mundo que padecen demencia y cada año se registran 9,9 millones de nuevos casos, según los últimos datos de la Organización Mundial de la Salud. Desde Alzheimer León explican que «más de 800.000 personas padecen Alzheimer en España y alrededor de 60.000 en Castilla y León». Esta enfermedad afecta «a una de cada 10 personas de más de 65 años y a un tercio de los mayores de 85». «Con la esperanza de vida en aumento, si no se encuentra una cura efectiva, en 2050 la cifra de casos se podría multiplicar por tres», advierte la asociación.