El pupitre de la quimio

Tenía planeado disfrutar del verano de campamento con las amigas. En cambio, lo pasó en la UCI del Hospital de Salamanca, recibiendo quimioterapia.

Con trece años, Noelia supo que padecía una enfermedad grave cuando un enfermero le dijo que iba a pasar mucho tiempo en el hospital y que tuviera ánimo. Pese a verse en cama y a ratos aislada, no era consciente de todo el significado de aquellas tres palabras que transformaron la vida de toda la familia: leucemia mieloide aguda. «Era muy pequeña y verme enferma en el hospital era desconcertante», recuerda.

Ahora, con 18 años, Noelia explica que quiere estudiar Medicina y especializarse en Hematología u Oncología. Antes de pasar por el tratamiento, por un transplante de médula donada por su hermano mayor y por las secuelas a ambos procesos ya le gustaban las ciencias y se veía atendiendo a niños como pediatra. Pero su aprendizaje como paciente centró su vocación. «Me gustaría ayudar a otras familias como la mía. He visto la importante labor que realizan los médicos y quiero investigar sobre estas cosas. Contarles mi experiencia y avanzar».

Esta joven salmantina confiesa que, en los meses en lo que convivió con la leucemia, cuando estaba acompañada trataba de mantenerse «más entera» para que los de su alrededor resistieran «con más fuerza». Pero reconoce la importancia de no sucumbir a la presión de tener que mantener siempre el buen ánimo.

Una de las lecciones que anotó en el pupitre de la quimio es la de que «hay que llorar cuando se quiera llorar, mostrar que se está triste y lo que se sienta en cada momento». Sea positivo o negativo. «No estás pasando por algo bueno y es normal que tengas ratos duros», afirma con la intención de que algún pequeño lector en unas circunstancias similares copie ese apunte. «Tuve épocas que lloraba, pero sabía que había que salir adelante».

Alrededor de 25 niños y adolescentes de la Comunidad reciben cada año una mala noticia similar. En 2017, los nuevos diagnósticos de algún tipo de cáncer infantil ascendieron a 22. Una decena menos que un año antes, según los datos facilitados por Pyfano, la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de niños oncológicos de Castilla y León.

Noelia explica que tuvo la fortuna de no perder el curso, segundo de ESO, porque dos meses después del transplante recibió clases en el domicilio. Realizar las tareas en casa y continuar con su formación le aportó, según revela su madre, Mariola, la «normalidad» de continuar en contacto con deberes, asuntos del colegio, y no quedarse descolgada.

Hasta que pudo volver, en tercero.

Los efectos de su leucemia en el presente se traducen en alguna pequeña secuela médica, pero sobre todo en la forma de pensar.

Si un examen le sale mal, ya no le afecta. «Ya haré otro», se dice esta joven que trata de no preocuparse «por tonterías», tras dejar la leucemia y los ciclos de quimio en el pasado y recuperarse física y emocionalmente.

Verse sin pelo le impactó. Quizá ese fue el punto de inflexión para ella y para los suyos. Su progenitora cuenta que cuando «los mechones se le caían de golpe» tomó conciencia de la situación. «Dije ¡Ostras. Tiene cáncer! Ves que es real», apunta sobre un proceso en el que también a la entonces preadolescente Noelia fue «lo que más» le afectó. Perder su melena rizada le produjo «rabia y pena». Eso sucedió en un primer momento. Después, cuenta que se acostumbró.

Esa es otra lección recibida en el pupitre de la quimio: la familia te puede ayudar con los deberes, pero también son alumnos que aprenden sobre la marcha.

Tanto Noelia como su madre exponen que «hablar» con el entorno resultó reconfortante y por eso la joven incide en este aspecto. «Si eres adolescente y estás enfermo, intenta no cerrarte. Hablar con quien tienes cerca viene bien», cuenta por su experiencia.

Su madre explica que el contacto con familias en una situación parecida le sirvió para afrontar el trance. «Las horas se hacen largas y sentir comprensión ayuda», indica esta mujer que pretende transmitir a otros padres de niños enfermos que se pasa un tiempo de cambios bruscos y emocionalmente muy complicado, pero que «se sale». Sin embargo, a renglón seguido, Mariola reconoce que traslada un mensaje positivo porque su caso «tiene final feliz», y de ahí la naturalidad. Pero a la vez sabe bien que «hay veces que no acaba igual».

La historia de Julio también se cuenta en términos similares a la de Noelia. Hace años que no hay rastro de la enfermedad que le diagnosticaron. Le extirparon un tumor en el uréter que le obligó a soportar varias sesiones de quimioterapia.

Durante casi todo el curso de segundo de Primaria fue un inquilino más de Oncología pediátrica del Hospital Clínico de Valladolid. Un niño que extrañaba a sus amigos, jugar al aire libre e ir a la piscina. Su séptimo cumpleaños lo celebró en la octava del Clínico.

De la quimio, este vallisoletano de ahora 15 años recuerda que le abatía, le dejaba agotado y no podía comer nada de lo que le gustaba.

Del ‘después’ relata que haber padecido la enfermedad no marca su rutina actual, pero sí reconoce que su percepción de la fragilidad de la vida es diferente a la de la mayoría de chicos de su edad. «Ni bebo ni fumo porque sé que empezar a nuestras edades puede suponer daños para la salud. He vivido lo que es eso y no quiero», indica.

Cuando su madre Henar escucha la palabra ‘cáncer’, se inquieta, continúa poniéndose en alerta y le recorre un pequeño escalofrío. En cambio, Julio asegura que en él el término tiene un efecto inocuo. «No lo recuerdo como una etapa de sufrimiento, sino como una lata y un tiempo aburrido. Lo que pienso es que he tenido la suerte de salir y estar bien».

Y así le gusta relatarlo. De hecho, por eso lo cuenta. «Por si a algún chaval le sirve de algo ver que cómo es el después. En mi caso, normal», expone un adolescente que de vez en cuando se acerca al hospital a visitar a pacientes oncológicos infantiles. «Estoy con ellos. Intento transmitirles ánimos». Como cuando antes de una intervención o de que empezara cada ciclo su madre levantaba el pulgar y juntos pronunciaban «a por ello».

En el caso de Julio, sí se produjo una alteración de vocación. El niño que entró en el hospital quería ser maquinista y el que lo abandonó deseaba volver allí como médico, «para agradecer toda la atención».

Pasado el tiempo, desecha esa idea y, buena prueba de normalidad a su edad, este portero de fútbol aficionado no sabe cómo enfocar su futuro.

No fue el único cambio. Tanto Henar como Mariola constatan que la irrupción de un diagnóstico de este tipo trastoca a toda la casa. «Hace madurar a la familia entera», apunta la madre de Noelia. Viajera, decidida a «disfrutar de las cosas en el día a día», le impulsa la certeza de que «la vida cambia tanto de un día para otro que nadie sabe qué va a pasar mañana».

La progenitora de Julio exprime cada minuto con él y con su hermana y reconoce que la tensión y los miedos son tantos que «la pareja se resiente».

Henar advierte de que tras el alta aún quedan pasos que dar. «Cuesta mucho volver a vivir. Estuvimos metidos en un hospital tanto tiempo, tan arropados, que regresas a casa y te sientes un poco perdido, desamparado», indica esta mujer que se apoyó en la Asociación Española Contra el Cáncer en Valladolid (AECC).

Respecto a las necesidades de los padres de los pacientes, Lourdes Arranz, trabajadora social de la AECC vallisoletana, indica que las principales demandas de éstos pasan por «el respiro familiar, tener a algún apoyo, porque estas situaciones requieren de dedicación completa».

Además de la atención psicológica para los allegados más directos, hay quien requiere del uso del piso de acogida que la asociación posee en Valladolid para que quienes proceden de fuera y deben tratarse en la ciudad reduzcan gastos.

El trabajo con los pequeños varía según la edad. «Abordamos sus miedos porque suelen estar desubicados», aclara. Cuando atraviesan la adolescencia, la labor de los profesionales va encaminada a que entiendan el tratamiento «y se abran» porque, explica Arranz, «tienden a retraerse».

La psicóloga de Pyfano, Cynthia Castilla, subraya la vertiente educativa. El contacto permanente con los tutores de los chicos para que los profesores que acuden a hospitales o domicilios vayan en la misma sintonía que los centros escolares.

Castilla expone que la orientación social y laboral de los padres puede resultar necesaria porque las enfermedades de tan largo abordaje atañen a «tanto a la dinámica familiar, como a la profesional». Les ayudan «a reorganizarse». Hay quien debe adaptar horarios o quien incluso pedir bajas o reducciones de jornada. También están los que consiguen mantener su empleo sin alteraciones, pero con presión por conciliar al aparecer el hospital como una variable más.

Cuando el padre de Julio terminaba de trabajar, acudía a pasar la noche con él. Así un día tras otro durante varios meses. «Agota. Pero sólo piensas en tu hijo y quieres estar con él», manifiesta Henar.

Precisamente uno de los logros que más destaca la madre de Noelia, ligada a Pyfano, es la posibilidad de los padres de entrar en la UCI todo el tiempo con sus niños. «Antes no era así». Otras pequeñas conquistas son la televisión gratis para pacientes pediátricos oncológicos. Luchan por dar más visibilidad y por la creación de unidades especiales para adolescentes. «Si a cualquiera le altera, a ellos que encima viven cambios hormonales y psicológicos importantes, más», apunta.