SANIDAD
Puente denuncia el “abandono” a las familias afectadas por enfermedades raras
Los padres piden que estas patologías poco frecuentes sean tratadas desde un enfoque global
El alcalde de Valladolid, Óscar Puente(D), y la concejala de Servicios Sociales, Rafaela Romero(I), asisten a la lectura del manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras.-ICAL
El alcalde de Valladolid, Óscar Puente, denunció hoy el “abandono” y los recortes de presupuesto de las administraciones “en los últimos tiempos” a las familias afectadas por enfermedades raras. Una denuncia que vino acompañada de un reconocimiento a estas personas que “son un ejemplo a seguir” por su “enorme valentía” por lo que reclamó para ellos “voz, atención, comprensión y derechos” pero también más recursos públicos para la investigación, la atención y el fomento del empleo.
Puente, que presidió el acto de lectura del manifiesto reivindicativo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo lunes, consideró que “no tenemos derecho a darles la espalda” porque sus reivindicaciones son justas. De ahí que prestara la ayuda del Ayuntamiento.
En la actualidad, hay unos tres millones de personas con enfermedades raras en España -lo que supone el siete por ciento de la población, sobre todo niños- aunque hay muchos casos sin diagnosticar. La Asociación de Ayuda a la Dependencia de Valladolid cuenta con 32 personas con este tipo de patologías poco frecuentes y, precisamente, una de sus miembros -Marta del Valle- fue la encargada de leer el manifiesto de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que recoge una decena de prioridades como impulsar un plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes comunidades autónomas.
También reclama garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras que cuenta con unas 7.000 patologías; promover la investigación, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones investigadoras, y adoptar medidas para la inclusión laboral y educativa de las personas que sufren estas dolencias.
Para poder hacer frente a todos estos retos, concluyen, las enfermedades raras “han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regionales y locales, así como una necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados”.
Del Valle recordó que la media para definir una enfermedad rara es cinco años pero advirtió que más del 40 por ciento de los enfermos no recibe apoyo o tratamiento y que un 30 por ciento sufre un agravamiento de la patología o un 25 por ciento ha recibido un tratamiento inadecuado. “Hay que poner todos los esfuerzos para impulsar una estructura de coordinación, independientemente del lugar de residencia y de los recursos”, sentenció.
Por su parte, otra componente de la asociación, Yolanda de la Viuda declaró emocionada las dificultades que supone cuidar a los hijos con enfermedades raras aunque declaró que “se alivian si logran que sean felices en el mejor entorno posible porque es una suerte vivir con sus sonrisas o la ternura de sus miradas”. Además, habló de la discapacidad que tiene la sociedad que “discrimina” y “aísla” a estas personas que son “únicos” y que cuentan con derechos y obligaciones.