Purpurina

Los de mi generación nacimos con una serie de sensaciones y de colores que nos acompañan desde la más tierna infancia. O sea, que, desde que yo era un chiguito, todo lo que tenía que ver con la purpurina era algo valioso, bello, casi mágico. Y lo cierto es que todavía hoy me impacta ese velo brillante sobre cualquier superficie. Todo esto viene porque acabo de conocer la historia de Carolina Purpurina. En pocos meses se ha convertido en la protagonista de una historia que ha acaparado la atención de los medios de comunicación. Pero, en este caso, no es solo la noticia y su relato. Ha logrado la admiración, el cariño y el respeto. La historia es así. Isabel es una niña que con 9 años comenzó a publicar libros que recogían historias inspiradas en su hermana Carolina, que padece una enfermedad rara llamada leucodistrofia que la obliga a moverse en silla de ruedas. En los tiempos que corren, esta historia y sus protagonistas están a un golpe de clic. Laura, la madre de Isabel y Carolina, periodista de formación, se ha puesto al frente de una tutoría literaria y personal a modo ‘madre coraje’ y, al mismo tiempo, ha levantado la voz sobre la necesidad de visualizar la discapacidad y las enfermedades raras y neurodegenerativas y destacar la falta de reconocimiento de familiares y cuidadores. Laura pone el foco en la importancia de una mayor sensibilidad y, sobre todo, en la de ampliar inversión y campos de investigación en estas enfermedades. En las historias que publican Isabel y Laura a Carolina su hermana le sopla purpurina y se le quitaran los dolores. Ojalá fuera tan sencillo. Hacen falta terapias, investigación, estimulación e incentivar a colectivos que luchen al lado de estos chicos y sus familias. Y, por supuesto, que los que enarbolan permanentemente la pancarta de la sanidad y la inclusión tomen nota de esta receta que tiene como ingredientes la literatura infantil, el arrojo de una madre, la sonrisa de Carolina y la ilusión que ha hecho nacer una escritora: Isabel. Sin ningún rubor y consciente de mi recomendación personal os animo a abrir las páginas de las novelas de Carolina Purpurina en las tres versiones de sus brillantes aventuras: de gira, sobre ruedas y misterios. Somos muy dados en este país a dejarnos llevar por lo sentimental ante historias que pongan en primera plana a personas con dificultades. Pero Isabel retrata a Carolina, su hermana, como una heroína sobre ruedas. Poco hemos evolucionado en una sociedad en la que la voluntad de una familia y de un entorno próximo sigue siendo la tabla de salvación o al menos el freno al dolor que producen estas enfermedades raras. Esta purpurina me convence porque tiene esa pátina de plata y oro que no necesita grandes editoriales para brillar.