Cortes de Castilla y León
C's propone una Unidad de Diagnóstico Avanzado para Enfermedades Raras en Castilla y León
Recuerda que no existe ningún centro y no es referencia en el listado nacional
El grupo de Ciudadanos (C’s) en las Cortes de Castilla y León anunció hoy la presentación de una proposición no de ley con la finalidad de instar a la Junta a iniciar el estudio para la creación de una Unidad de Diagnóstico Avanzado para Enfermedades Raras en Castilla y León.
Ciudadanos recuerda, en un comunicado, la existencia de cerca de 40.000 personas en la Comunidad que sufren una enfermedad rara, y estimando una media de 4 personas por familia, habría alrededor de 160.000 personas que convivirían diariamente con una enfermedad rara, bien por padecerla personalmente o alguno de sus familiares más cercanos.
El grupo que lidera Luis Fuentes afirma que en Castilla y León no existe ningún centro de diagnóstico avanzado de Enfermedades Raras y subraya que a nivel nacional solo existe un listado de hospitales de referencia en función del tipo de enfermedad rara, pero ninguno en Castilla y León.
Se estima que el tiempo medio de diagnóstico ronda los 5 años, pudiendo llegar hasta los 10 años e, incluso, no llegar a diagnosticarse, explica la formación naranja para argumentar su iniciativa.
Por último, indica que a ello hay que sumar un alto porcentaje de pacientes no diagnosticados que se sienten angustiados y desamparados sin un centro de diagnóstico especializado al que acudir.