SEMANA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
El silencio que da voz a la ELA
Alicia Calvo
Son ‘raros’. Su enfermedad es mortal, pero afecta ‘sólo’ a 150 castellanos y leoneses / Un folio con el abecedario sirve de voz a Juan José, que pide «visibilidad» para que aumenten los fondos para la investigación y la atención al paciente / Exige a la Administración «agilidad» en las prestaciones porque a veces llegan tarde: «En lo que tardan en dar una ayuda, al paciente de ELA puede pasarle de todo» / La esperanza de vida media es de 2 a 5 años