Cada mes se diagnostican cuatro casos de ELA en Castilla y León, una enfermedad degenerativa que afecta a más de 150 personas
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica pide la creación de unas directrices de atención en las urgencias hospitalarias y el fomento de la investigación
Cada mes se diagnostican cuatro casos en Castilla y León de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, una patología que ya afecta en la Comunidad a 152 personas. Con motivo de la celebración este domingo del Día Mundial de la enfermedad, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica reclamó la creación de unas directrices de atención a pacientes en las urgencias hospitalarias y el fomento de la investigación.
La enfermedad degenerativa de las células nerviosas provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. En Castilla y León se calcula que hay alrededor de 152 enfermos y durante 2014 se diagnosticaron 43 nuevos casos, casi cuatro nuevos enfermos al mes.
Asimismo, la Asociación explicó que los pacientes de ELA tienen una esperanza media de vida muy corta desde su diagnóstico. Por ello, pidió la creación de unas directrices comunes de atención a estos pacientes. Estas especificaciones señalarían aspectos tan importantes como la obligación de que los profesionales de los servicios de urgencias se pongan en contacto con el médico encargado del seguimiento de la enfermedad en cuanto se reciba a un paciente de estas características. Además, consideró necesario que estén acompañados durante su estancia en el hospital.
“Algunos pacientes, debido al tipo de ELA que padecen, no pueden expresarse claramente, en otros casos no debemos acostarles porque pueden ahogarse. Todos estos aspectos debe conocerlos el médico de urgencias antes de poder examinar al paciente para así evitar posibles errores. Estas peculiaridades quien mejor las puede explicar es el médico que realiza el seguimiento de la enfermedad en el día a día", señaló la presidenta de la Asociación, Adriana Guevara.
La organización también demandó que la atención se aplique por igual en todas las comunidades y recordó que disponen de una Guía de Atención al Paciente editada por el Ministerio de Sanidad y que puede servir como base para establecer unas directrices finales. También, hizo hincapié en la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación.
Enfermedad
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. En España se diagnostican cerca de 750 casos de ELA al año, alrededor de dos al día (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 2.800 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en el país. Esta cifra puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de seis años. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre cuatro y seis pacientes por cada 100.000 habitantes.
En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años. La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.