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ENFERMEDADES RARAS - ACROMATOPSIA

La vida de los ciegos al color

Irene Giralda tiene dos años y medio y padece acromatopsia, una anomalía de la visión que sólo le permite ver en blanco, negro y gris. La pequeña utiliza tres pares de gafas con filtros diferentes, dependiendo de la intensidad de la luz

IRIA TORRES
02/05/2017

 

Como una película en blanco y negro. Como una fotografía velada. Como echar la vista al frente y encontrarse ante un foco de luz cegador. Así es la vida tras los ojos de Irene, una niña de dos años y medio que padece acromatopsia. Sin ver el azul del cielo, el verde de las hojas o el marrón de los ojos de su padre, Pedro Giralda. El vallisoletano residente en Madrid explica que su guerrera tiene acromatopsia, es decir, una anomalía genética de la visión que le impide ver los colores. La vida de Irene es, por tanto, en blanco, negro y gris en todas sus tonalidades. Esta enfermedad afecta a los conos –las células fotosensibles que se encuentran situadas en la retina y facilitan la visión diurna, ver detalles y la apreciación de los pigmentos– haciéndoles poco o nada funcionales dependiendo del grado de afectación y provocando una especie de ceguera al color.

«Me duele el sol», repite Irene a sus padres. Para combatir este «daltonismo severo», como informa Pedro, la campeona tiene tres pares de gafas especiales con filtros diferentes dependiendo de la intensidad de luz. Como si fuera una cámara de fotografía. Las primeras gafas de Irene son normales, las segundas tienen un filtro de 60 y las que más usa tienen un filtro 90 – si una persona con buena visibilidad utiliza este filtro verá una imagen muy parecida a la que se observa tras una copa de cristal de vino–.

Aunque su «principal problema», según asegura Pedro, es la sensibilidad a la luz (que le provoca la pérdida de la visión), la pequeña vive feliz en su mundo especial de colores. La menor necesita algunos cuidados especiales, pero su padre la define como una niña normal llena de vida, con mucha curiosidad y con autonomía. Le cuesta distinguir las baldosas o los escalones, pero nada le frena para subirse sola a un tobogán o jugar con su hermano. Además, pronto comenzará el colegio y sus padres tienen claro que irá a un centro educativo ordinario, ya que los cuidados que necesitará se pueden adaptar sin problemas.

En casa su familia también juega con ella, gracias a que en Portugal inventaron un sistema que permite distinguir los colores a través de cuerpos geométricos. Asimismo, la pequeña está muy unida a su hermano Pablo quien, según Pedro, es siempre su «mejor estímulo». «Irene conoce los colores, sabe que las plantas tienen las hojas verdes y que si se secan se ponen marrones. Va jugando y asociando», dice. Por otro lado, desde septiembre de 2015 la pequeña también recibe apoyo de la ONCE. En la organización recibe clases semanales que le ayudan a su desarrollo visual y a la adaptación, según expone el vallisoletano.

Ahora Pedro y Carmen (la madre) están más tranquilos, saben en qué consiste la acromatopsia y, por suerte, la anomalía no es degenerativa. Pero cuando la pequeña nació el desconocimiento fue muy duro. «Nos sentíamos solos. No sabíamos que tenía Irene», subraya Pedro. La niña lloraba con la luz y se le movían involuntariamente los ojos. Así que con tan sólo dos meses de edad, sus padres comenzaron su lucha particular con Sanidad. Empezaron las revisiones oftalmológicas, las visitas al neurólogo e incluso el paso de la pequeña por rehabilitación para ayudar a su desarrollo psicomotor.

Pero todavía no encontraban lo que le sucedía realmente a la menor, hasta que se toparon con la doctora Amelia Morales del Hospital Niño Jesús. Esta especialista les indicó que, por su experiencia, creía que Irene tenía una anomalía visual. Así que la médica les aconsejó ver a la doctora Inés García Ormaechea, oftalmóloga pediatrica de la fundación Atam, quien les confirmó que, efectivamente, era un problema de retina. La guerrera es muy pequeña y todavía no se ha realizado las pruebas que confirmen médicamente que tiene acromatopsia, sin embargo sus padres ya saben que el resultado será positivo. Esta anomalía se produce cuando ambos progenitores tienen el gen mutado, sin embargo no se produce en todos los casos. Pablo con cuatro años, el hermano mayor de Irene, no tiene la enfermedad.

Pedro informa de que, además, la acromatopsia suele ir unida al nistagmo –movimiento involuntario de los ojos pendular o rotatorio que hace que no se fije bien la vista– y también en la mayor parte de los casos a la fotofobia –la molestia ocular ante una luz brillante o iluminación excesiva que provoca el cierre espontáneo de los ojos como medida de protección–.

El padre destaca que sólo quieren dar a conocer la acromatopsia para fomentar la investigación genética. Pedro sabe que de momento no hay solución para la anomalía, pero también considera importante que se den a conocer los casos para poder ayudar a otros padres en su misma situación.

Además, aconseja leer la novela científica La isla de los ciegos al color del neurólogo Oliver Sacks, donde explica en qué consiste la acromatopsia durante un viaje de investigación junto con el científico noruego Knut Nordby (experto en la ceguera al color por experiencia propia) a las Pingelap y Pohnpei, unas islas del Pacífico en la Micronesia donde hay gran cantidad de acromatas.

En camino de crear una asociación para acromatas

Pedro comenta que lo que más llama la atención de Irene son sus gafas de sol, ya que no se las quita nunca. «Hemos escuchado comentarios de qué niña más pija, y en algún momento nos han afectado, pero siempre se habla desde el desconocimiento», expone. Por eso, este padre considera importante hablar de la acromatopsia. Ya está en marcha la creación de una asociación en España, que está siendo promovida por Marta Gonzalvo, una madre gallega que vive en Alemania y tiene a Sol de 4 años con la enfermedad. «Queremos que oftalmólogos, genetistas y pacientes sean conscientes de que aunque somos una minoría no estamos quietos», afirma Gonzalvo. Ya hay página de Facebook y Twitter, y esto ha permitido contactar con más familias. Entre ellas, Beatriz y Felipe, de La Bañeza, que tienen a Alicia de 4 años también con la anomalía. «Irene y Alicia se conocieron y congeniaron enseguida, a ellas les encantó ver otra niña con gafitas iguales», explica Pedro. El padre espera que pueda llegar a haber un código Internacional como el que ha desarrollado el portugués Miguel Neiva (colorADD) que ayude a distinguir los colores a las personas con alguna dificultad.

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