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SEMANA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

El silencio que da voz a la ELA

Son ‘raros’. Su enfermedad es mortal, pero afecta ‘sólo’ a 150 castellanos y leoneses / Un folio con el abecedario sirve de voz a Juan José, que pide «visibilidad» para que aumenten los fondos para la investigación y la atención al paciente / Exige a la Administración «agilidad» en las prestaciones porque a veces llegan tarde: «En lo que tardan en dar una ayuda, al paciente de ELA puede pasarle de todo» / La esperanza de vida media es de 2 a 5 años

ALICIA CALVO / VALLADOLID
19/06/2017

 

Ella echa de menos salir a tomar un café con él.

Él, hablar con ella.

Juan José Fonseca ha perdido fuerza y movilidad en la mano, pero el dedo índice derecho lo maneja con más decisión que nunca. Su hijo le plastificó el abecedario en un folio. Esa es ahora su voz. Esa, y los gestos faciales.

Pese a que este vallisoletano de 58 años perdió la capacidad de pronunciar palabras hace un año, después de un tardío diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), quien ejerce de su altavoz asegura que ahora habla más que nunca. «Jamás me he comunicado tanto con mi padre», comenta Álvaro, que revela el pacto alcanzado por él y sus progenitores cuando recibieron la «sacudida», la noticia de una enfermedad neurodegenerativa con pronóstico mortal y una esperanza media de vida de 2 a 5 años desde el diagnóstico.

Resistir. «Nos reunimos los tres y decidimos salir de esta. Normalizarlo todo lo posible. Fuimos conscientes de que lo importante era estar juntos», explica, mientras Juan José, desde el sillón del que apenas puede moverse, asiente; también con su sonrisa.

La fortaleza del nexo familiar es lo único positivo de la irrupción de esta enfermedad que imposibilita a pasos agigantados y es considerada ‘rara’ por su baja prevalencia –160 pacientes están contabilizados en Castilla y León, 34 en Valladolid, y en el último año se detectaron 49 nuevos casos–.

La escasa incidencia también provoca que no genere el interés y el conocimiento que enfermos y familiares desearían, salvo porque la padece el reconocido físico británico Stephen Hawking, o por una exitosa campaña publicitaria de cubos de agua helada, que se quedó en eso, en el recuerdo de una buena campaña.

Esta tarde el televisor está apagado. No sólo por la entrevista, sino por una visita inusual. Una silla del salón de los Fonseca la ocupa otro paciente diagnosticado dos meses antes que Juan José, en febrero del año pasado, pero con una variante diferente, su dificultad está en caminar. Sí puede hablar y desplazarse, aunque no tiene fuerza en los pies y poca en las piernas.

Sale del ascensor sobre una scotter eléctrica para personas con movilidad reducida prestada por la asociación AdEla, que ampara a nivel nacional a afectados, y a la que agradecen el abrigo. Se baja de ella apoyado en dos bastones azules. Se presenta: se llama Juan Antonio Francos y tiene 48 años. Entonces, advierte que, sin conocerse, se conocen.

Coincidieron hace dos semanas en la sala de espera de su admirada neumóloga. Se fijó en Juan José porque, «como no hay muchos», identifica de un vistazo a otros pacientes con su enfermedad.
Francos comienza a dar algún apunte de la persona que era antes y de cómo está decidido a seguir teniendo el control. «De la noche a la mañana dejé de tener estrés por el trabajo y sólo tenía una preocupación». Se hizo el silencio, dando por hecho una respuesta relativa a la enfermedad. Pero no: «Disfrutar de la vida».

Más de dos horas escuchándole echan por tierra cualquier sospecha de que se trate de un eslogan manido o una declaración de intenciones impostada.

«Puede que cambie mi cuerpo, pero no voy a cambiar mi forma de ser. Sigo siendo chistoso, me sigo riendo, aunque me río peor porque algo se estropeó, y no canturreo como canturreaba, pero lo hago», expone un ex albañil que arranca varias risas en un rato y repite que no echa de menos «nada» porque, tras «el gran disgusto» de su vida, asumió cuál era su nueva situación. «El hombre que corría y trabajaba sin parar ya no va a volver. Esa vida ya no es la mía. Ya no me acuerdo de lo que hacía. Ahora tengo que vivir lo que me toca».

Mientras le escuchan, Álvaro y sus padres prestan atención y comentan lo «diferente» de una y otra experiencia. No sólo por los distintos cuidados que requieren uno y otro, ni por su incapacitación, aunque ambos tienen reconocida una discapacidad «permanente en grado absoluto»; también por la forma de pensar.
L

a rutina de ambos pacientes es muy distinta por las capacidades de ambos y por cómo se manifiesta la enfermedad en cada caso. AJuan José, que trabajó durante dos décadas como gestor de cuentas y al que la crisis recicló en comercial de ventas, lo levantan de la cama para pasar al sillón, da un breve paseo con su hijo por la casa, le asean y efectúan los cuidados necesarios –se alimenta por sonda–. Y recibe visita del fisioterapeuta. Antes, cuando el termómetro daba una tregua, sí salía a la calle en la silla de ruedas movida por su esposa. Ahora, el ocio es el televisor y la compañía familiar. Sobre qué es lo que más le gusta hacer, señala con sus manos que «NADA».

Francos, en cambio, tiene muchas menos limitaciones físicas. Asegura que lo que más le gusta es «ir a comer con los amigos» o su pareja, y cuenta que si quieren cancelar alguna cita por la ausencia de alguno, replica que no. «No estoy yo para perder oportunidades», se ríe.
Camina, va al fisio, al gimnasio a nadar y por las tardes se resarce de una pequeña cuenta pendiente que el horario de la construcción no le permitía. Se apuntó a inglés varias horas, varios días. «Por estar entretenido y porque siempre me llamó la atención. No tengo aspiración de ser intérprete ni nada», bromea.

Cómo se plantean el futuro los dos también refleja cómo cada caso es tan particular como cada persona. Francos asegura que exprimirá el minutero hasta un límite autoimpuesto: «No quiero vivir con respiración artificial». Por el contrario, Juan José, en el que los estragos de la ELAson ya más palpables, decidió lo contrario.

Francos sólo rompe el tono animado para enfatizar que «hay que resaltar a las parejas». Cómo sufren la enfermedad sin tenerla. «Tú estas enfermo y si asumes, como yo, que lo de antes no volverá, bueno. Pero ella tiene que aceptar que la persona que quiere está muy grave, ve cómo se deteriora y debe seguir con la vida que llevaba antes, con su trabajo o sus estudios».

Los Fonseca le dan la razón a coro. «Es durísimo», apunta Gloria, la matriarca, que acudió por la mañana a la peluquería para la ocasión, pero reconoce que se está «dejando un poco» y se ha hecho «más casera a la fuerza».

También relata que vive en una continua «montaña rusa» con «la esperanza de que en algún momento se encuentre un tratamiento que pueda curar la ELA».

Sin querer nublar su ilusión, Francos manifiesta sus dudas. Apunta que «si surgiera algo, sería para frenarla, pero eso de curar...». Él, daría «todo» por mantenerse como está.

El más joven de la sala, Álvaro, lamenta que esta patología suponga todavía una gran incógnita para la ciencia y que los esfuerzos que se producen en todo el mundo no resulten demasiado halagüeños, al menos a corto plazo. «La pastilla que toma mi padre es la misma que había en los 90 y la única. Desde entonces no ha salido nada nuevo y ésta, como se ve, no evita el avance», asegura, aunque también se confiesa pendiente de un par de fármacos de los que por primera vez hablan en Estados Unidos y en Europa para ralentizar los efectos.

De nuevo en este punto de la conversación, se escucha una única voz, aunque se expresen todos. Coinciden en la necesidad de buscar una visibilidad que no tienen y que la asociación también reivindica. «Es importante sensibilizar para que la gente comprenda y respalde y así se destinen más fondos a investigar o a atender. Cuanto a más público llegue, mejor atención se nos prestará». La frase la empieza Francos y la concluye la familia Fonseca. Cada miembro. Hasta Juan José, que agita las manos y la curva de su boca se convierte en rigidez.

Deja descansar su gesto alegre porque es su turno de reivindicar. Su hijo se percata de que quiere contar algo. El resto calla mientras su dedo recorre el casero método de comunicación.

El índice y la mirada de Juan José van primero a la ‘I’ y le siguen las mismas coordenadas que en otras ocasiones: ‘M’, ‘P’, ‘O’, ‘T’, ‘E’, ‘N’, ‘C’, ‘I’, ‘A’. Ese término emplea para describir cómo se siente al pensar en las perspectivas de futuro; al recordar cómo recibió el que al fin le pusieran nombre –tres años después y tras varios diagnósticos fallidos– a sus problemas de vocalización y a que el brazo izquierdo no le respondiera para abrocharse los botones de la camisa, o ante cómo las empresas que le prestan los cuidados a domicilio no tienen personal especialmente formado para tratar con pacientes con ELA.

Francos interrumpe: «¡Ves! Visibilidad. Todo está relacionado con eso. Como es una enfermedad rara no se especializan en ella».

Señalan que tampoco las administraciones tienen en cuenta su peculiaridad, la rapidez con la que avanza la incapacitación. «Para cobrar la pequeña ayuda de Dependencia tardamos ocho meses.

En ese tiempo, su estado cambió y estaba mucho peor. Su grado de incapacidad aumentó mucho. En ese tiempo, en el tiempo que tardan en dar una ayuda, en pacientes con ELA pueden pasar muchas cosas», indica el joven Álvaro.

Además de agilidad, les gustaría que Sanidad creara «una unidad específica y de referencia de ELA» que aunara a familiares y enfermos, como ocurre en otros hospitales del país. «Para que saliéramos informados, porque llegamos a casa sin saber casi nada», expone Gloria.

Lo que han ido aprendiendo a golpe de experiencia es que sus preocupaciones anteriores ahora no parecen tan importantes. «La mayor preocupación de mi padre era ‘tengo que trabajar para alimentar a mi familia’, echaba muchas horas. Si hubiéramos sabido antes lo que era, hubiéramos prescindido de preocupaciones. Vives pendiente de pagar la luz, la universidad... hasta que te pasa esto y descubres qué es la vida», comentan los Fonseca.

Francos cree que han dado con la esencia de todo. «¡Eso es! Anda que no perdemos el tiempo».
Sin embargo, hay preocupaciones tangibles a veces inevitables. Este hombre que se ha caído ocho veces en la calle y unas cuantas en casa, explica que los efectos de la ELA también atacan la cuenta del banco. «No veas lo que cambia la cartilla», apunta sobre los gastos obligados.

Cuando el médico le comunicó que ya no se recuperaría y que progresivamente empeoraría porque tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica, Francos vivía en un primero sin ascensor.

Hasta 23 escalones lo separaban cada día del portal y le parecían «la subida del Everest». Decidió trasladarse a una vivienda accesible, pero de alquiler. «Pasas de la tranquilidad de tener una hipoteca casi pagada a una renta y a vivir más ajustado», expone.

Los cambios se aprecian también en casi cualquier aspecto de la vida cotidiana de los tres miembros del núcleo familiar de los Fonseca. Álvaro, a sus 20 años, sale menos de fiesta, pasa más tiempo en casa y su madre apunta que su carrera de Química va por mejor camino, pese a que «siempre fue rezagado en los estudios». Ahora saca mejores notas. «Sí, estudio más», murmura.

- ¿Y eso?

- Quiero que esté orgulloso.

Juan José sonríe. No hace falta que le acerquen el papel. Se le entiende.

CUATRO DIAGNÓSTICOS AL MES

Al año fallecen en el país cerca de 900 personas por culpa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una cantidad que se equipara a los nuevos diagnósticos. En Castilla yLeón, al mes se detecta esta enfermedad neurodegenerativa en cuatro pacientes. Detrás de estas cifras, la asociación nacional que aglutina a afectados (AdEla) denuncia que todavía se encuentra una gran desconocida. De ahí que, con motivo de la Semana Mundial de la ELA, del 19 al 25, inicia una campaña de concienciación bajo el lema ‘En tu ciudad también hay gente con Esclerosis Lateral Amiotrófica #ConócELA’.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica detecta diferencias entre territorios y reclama un Plan Nacional «que garantice que todos los enfermos dispongan de las mismas prestaciones sanitarias y sociales con independencia de la Comunidad en la que residan». También incide en la importancia de fomentar proyectos de investigación desde las instancia públicas. «Hablamos de más de 3.000 familias en España en las que la ELA ha entrado en su casa, sin olvidarnos de los que ya han sufrido su paso».

Para quien no conozca esta enfermedad, explica sus efectos: «Los afectados sufren una degeneración de las motoneuronas produciendo una parálisis muscular progresiva que se extiende por todo su cuerpo limitando sus actividades cotidianas y debilitando sus funciones vitales». Los síntomas varían, pero suelen comenzar «en los músculos controlados por el tronco cerebral, como la lengua (problemas para hablar o tragar), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (cansancio y pesadez excesiva en los músculos)». No se frena. «La enfermedad se extiende por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual». La capacidad cognoscitiva y la sensibilidad no se ven afectadas.

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