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AVANZAR A TIENTAS

De la mano mientras el mundo desaparece

Ni oyen, ni ven. Ni se les oye, ni se les ve. El Senado insta al Gobierno a que la sordoceguera sea considerada una discapacidad única. «No encajamos en el mundo de los ciegos, ni en el de los sordos». La de Patricia y Claudio es una pequeña historia de la dura batalla que supone el día a día

ALICIA CALVO / VALLADOLID
05/03/2017

 

Todo parece indicar que Rocky V, estrenada en 1990, no tendrá un lugar destacado en el séptimo arte. Pero sí en la historia de Claudio. No fue otra película más que no pudo oír por su sordera. Fue la última que pudo ver antes de que su pérdida de visión progresiva fundiera a negro toda su historia pasada y futura. Se vio privado de ir al cine con sus amigos. Un camino borrado en un mundo que desaparece en el silencio y la oscuridad.

Al contrario que para el común de los mortales, los sábados y domingos son para él y Patricia, su mujer, los peores días de la semana: «Negros, tediosos, angustiosos y tristes».
Los sordociegos harían avergonzarse a los que filosofan sobre la incomunicación humana, a los que dicen que se aburren y que no saben adónde ir o cómo divertirse. Claudio y Patricia reparten el fin de semana entre su casa y la de los padres de ella. «Ni siquiera entiendo bien del todo a mis padres», confiesa.

Lo que en cierta manera es su hogar, la Asociación de Sordociegos de Castilla y León, a la que acuden a diario, permanece cerrada esos dos días.

«No sabemos qué hacer. Apenas podemos realizar actividades de ocio. La sociedad no está hecha para personas como nosotros y la ciudad -Valladolid- está llena de trampas», indica este matrimonio que cada día aprende a guiarse con las manos que entrelazan a menudo para ver y escuchar con la yema de los dedos.

Por su sordoceguera apenas conserva relaciones sociales. «Los pocos amigos que teníamos nos han dejado a medida que perdíamos visión». La amistad, pero también la cordialidad o la simple empatía, se escurrieron entre sus dedos ávidos de contacto. «Lo peor es la incomprensión; que nadie se ponga en nuestro lugar».

Patricia se expresa en lengua de signos con la ayuda de Juan Carlos, intérprete de la asociación Asocyl, que ella preside.

«Esos días estoy inquieto porque son de fútbol, que me entusiasma, y no puedo seguir ya los partidos».

Claudio, con una discapacidad visual más severa, se comunica con lengua de signos apoyada sobre las manos de su traductor. Hoy es José Vicente, también de Asocyl.

Los cuatro se encuentran en el piso de la pareja; en el salón presidido en un extremo por un amplio televisor en el que reconocen «colorines» y, en el otro, por un espejo en el que Claudio sólo se intuye y Patricia consigue adivinarse borrosa si se coloca a una distancia muy próxima.

Ambos nacieron sordos y la ceguera comenzó a manifestarse en la adolescencia, pero irrumpió superada la veintena. Saben lo que es verlo todo... y nada.

Entre ellos se comunican con el tacto. Con lengua de signos sobre sus manos. Él apenas percibe ya alguna sombra, luz o color y ella sólo conserva un campo de visión «muy reducido», cada vez más deteriorado.

Sin embargo, la perspectiva de ambos es igual de descorazonadora. Comparten diagnóstico, el síndrome de Usher, que conlleva una pérdida de la vista absoluta y progresiva. Ese desenlace los atormenta. «Es una agonía e incertidumbre constante».

Poca visión más va a perder Claudio porque apenas conserva nada. Pero ella, que es su bastón, teme el día en el que ese reducto de claridad que le sirve para manejarse con cierta autonomía desaparezca. «Me ha costado mucho decidir sobre mi vida. Mis padres decidían por mí. Pero, al final, conseguí independizarme».

Hasta casarse y compartir piso, muchas cosas en la historia de esta pareja han cambiado.
La última se decidió en el Senado y lo celebran como una victoria. Los grupos aprobaron por unanimidad una moción por la que instan al Gobierno a considerar la sordoceguera como una discapacidad única.

Es un avance más hacia esa visibilidad que persiguen. «No encajamos en el mundo de los ciegos y tampoco en el de los sordos. Nuestras dificultades se multiplican por más de dos y tenemos nuestras propias necesidades», reivindica Patricia, metida en su papel de presidenta de una asociación con 30 usuarios que presentan una discapacidad de la que no existe censo oficial.
Las estimaciones cifran en un millar los sordociegos de Castilla y León, pero son sólo eso, datos inciertos. La reclamación de un recuento pormenorizado de afectados es otra de sus reivindicaciones.

Desde niños, se han visto abocados a adaptarse a los cambios.

Recuerda Patricia que en el colegio para sordos comenzó a chocarse con el pupitre, perdía las cosas y se perdía en las conversaciones con lengua de signos... hasta que requirió compañía para desplazarse. «Por la noche era como una persona ciega. No veía nada. Los reflejos del sol eran insoportables».

Tras una peregrinación por varios especialistas que le llevaron incluso a Moscú, tuvo su diagnóstico.
Empezó el instituto y a sufrir el acoso de sus compañeros y la indiferencia de los docentes. «No veía al profesor, no le oía. Me insultaban, se burlaban. Pedí a mis padres que me sacaran de ese suplicio, pero me dijeron que aguantara si quería ser alguien en la vida».

Siguió su consejo y logró un título de administrativo y otro de informática. No le sirvieron. «En la ONCE sólo me ofrecían vender el cupón y yo estaba preparada para más».

Presentó su currículum en varias empresas y tuvo que conformarse con trabajar diez años en la pastelería de sus padres al cargo de la contabilidad. Hace siete se jubilaron, y ella, recién cumplidos los 38, se vio obligada a precipitar su jubilación también.

Ya entonces había dejado de opinar, de decidir, de explicarse. «Desde que supieron lo que me sucedía, me sobreprotegieron con buena intención. Fue lo peor que podían hacer».

Sus progenitores apenas sabían comunicarse en lengua de signos, pese a que eran sus portavoces ante el mundo exterior, lo que le aisló aún más. «Cuando tenía que ir al médico, mi padre hablaba por mí. Él decía lo que creía que me pasaba».

Eso también es diferente ahora. Desde hace nueve años, con la creación de la asociación –con sede en Valladolid–, cuatro intérpretes asisten a algunas personas sordociegas. Les explican las noticias de actualidad y les ayudan con cuestiones cotidianas.

El médico ya pregunta directamente a Patricia qué le sucede.

También reciben acompañamiento para resolver gestiones, como ir al banco o efectuar grandes compras. En el súper se pierden. «Es un agobio». Para lo habitual, sortean dos pasos de cebra y acuden a establecimientos de la zona que les conocen.

El transporte público es territorio inhóspito para Claudio y delicado para ella. Sólo coge la línea 7 los domingos para ir a casa de sus padres. Conoce los giros, los semáforos y sabe la parada. «Cuando deje de ver del todo no sé si seré tan valiente».

Esas pequeñas rutinas son lo que le preocupa tanto perder cuando ya no vea nada. Sobre todo, le aterroriza que su opinión deje de contar. «No quiero por nada del mundo que vuelvan a decidir por mí».

Patricia teme que no les dejen vivir solos en su piso, en una de las vías más transitadas de la capital vallisoletana. Allí se trasladaron hace una década, cuando decidieron que Claudio viniera del País Vasco, tras dos años de noviazgo. Se conocieron en un encuentro de personas sordociegas.

En este tiempo han tomado decisiones difíciles. Tras meditarlo y «llorar mucho», renunciaron a la paternidad para evitar «ser una carga y traer a un niño al mundo para que sufra». Aunque a Claudio se le ilumina el rostro sólo de imaginar lo «genial» que sería tener un niño que le explicara los partidos de fútbol.

En casa se manejan solos. «No haremos las tareas del todo bien y tardaremos, pero nos gusta hacerlas».

Claudio huye de la cocina porque le asusta no saber si el fuego está encendido o si la plancha le quemará, aunque los electrodomésticos disponen de una señal luminosa para advertir que están en funcionamiento.

La tecnología es un aliado más, aunque cada vez les sirve de menos. En medio de la entrevista, la luz del salón se apaga. Claudio no se inmuta, pero Patricia sabe que llaman al timbre. Acude a la puerta y una minipantalla sustituye la mirilla. Ve una silueta al otro lado de la puerta. No alcanza a distinguirle, pero abre porque sabe quién es.

Mientras, Claudio cuenta que se afeita al tacto y que están obligados a ser muy metódicos. «Si dejamos una silla ahí, debe estar ahí para que podamos movernos», indica durante la espera, sentado junto a una foto de su boda que no ve. «Nos costó mucho convencer a la familia de que era una buena idea casarnos», cuentan.

Las dudas se disiparon al comprobar que son, en cierta medida, autónomos, aunque muchas cosas sencillas se vuelven un reto. Dar un paseo o cruzar la calle suponen una odisea. «Cruzamos aun a riesgo de que cualquier coche nos atropelle. Cuando vean un bastón rojo y blanco tienen que parar. No les queda otra», señalan.

Que la ciudadanía conozca el significado del bastón y cómo es la situación de quienes lo portan es uno de los objetivos de la campaña informativa que lleva a Patricia por centros cívicos y colegios de la Comunidad.

De estos encuentros le «conmueve» que los alumnos «se quedan impactados» cuando relata lo que sufrió por el rechazo de sus compañeros.

A Patricia le gustaría que esta conexión que logra con grupos de estudiantes o de personas mayores se trasladara a otras esferas y los políticos dejaran de mirarlos «desde lejos».

Critica que «por ser numéricamente un colectivo pequeño» no esté en las agendas públicas y señala que «siendo tan pocos» no arruinarían a ninguna administración si los «financiara en condiciones».

Como asociación y como particulares reclaman ayudas para contar con mayor número de intérpretes que los conecten con la vida. Para que les asistan y les describan el contenido de una exposición; para que les informen de las noticias; les acompañen al médico, al dentista, a la tienda, al registro o en un viaje y puedan volver a sentir una «sensación de libertad» similar a cuando bajaron del ascensor de la Torre Eiffel y notaron la brisa.

Esperan esa complicidad de los representantes públicos para permanecer lo más integrados posibles en un mundo que todavía ni les ve, ni les escucha. Esperan que alguien de afuera les lleve alguna buena noticia sobre sí mismos.

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