Si ya eres usuario, accede...

Recordarme

¿No recuerdas tu contraseña?
Accede con redes sociales...
Si todavía no eres usuario, regístrate...

¡Regístrate ahora! para recibir los titulares del día en tu e-mail.

¡Regístrate ahora! para poder comentar noticias, participar en sorteos y concursos.

Menú Accede
Si ya eres usuario, accede...

Recordarme

¿No recuerdas tu contraseña?
Accede con redes sociales...
Si todavía no eres usuario, regístrate...

¡Regístrate ahora! para recibir los titulares del día en tu e-mail.

¡Regístrate ahora! para poder comentar noticias, participar en sorteos y concursos.

PACIENTE EXPERTO

El latido de la experiencia

Saben lo que es superar un infarto y otros episodios relacionados con el corazón enfermo. Ahora, su experiencia como pacientes sirve a otros usuarios con las mismas patologías para sobrellevar el diagnóstico / En su primer año, la Escuela nacional del paciente experto de la Sociedad de Cardiología forma a 20 enfermos cardiovasculares en Castilla yLeón, cinco de ellos de Valladolid / Aconsejan y acompañan a otros usuarios sobre pautas, síntomas y problemas cotidianos

ALICIA CALVO VALLADOLID
25/06/2017

 

Carlos vive solo y por las noches acostumbra a dormir bien. Salvo ese día.
A las cinco de la mañana se despertó sobresaltado. Un dolor intenso le oprimía. Bebió agua y se calmó. A los quince minutos lo supo. «Estaba sufriendo un infarto. Estoy aquí de milagro». Reaccionó todo lo rápido y sereno que pudo. Efectuó la autoreanimación que aprendió en un curso de primeros auxilios. Dos horas después, pasó por quirófano.
Los tres stent coronarios que le colocaron a este informático vallisoletano son la cicatriz de una experiencia que ahora relata a otros pacientes cardiacos para que «tomen nota, resuelvan dudas y minimicen errores».
Carlos Álvarez no es un enfermo crónico al uso, sino uno de los elegidos para formar parte de la Escuela Nacional de Paciente Experto, creada a finales de 2015 por la Fundación Española del Corazón y la Sociedad Española de Cardiología.
Este hombre de 55 años integra, junto a otros cuatro usuarios de la provincia, el grupo de Valladolid, –suman 20 en Castilla y León y 179 en el país– que, en este primer año de andadura, ha recibido formación sobre su enfermedad y sobre otras patologías cardiovasculares.
Através de ambas entidades, se instruye a personas que hayan sufrido alguna enfermedad cardiovascular para que, a su vez, ofrezcan su apoyo a otros enfermos con patologías similares.
Todo, para trasmitir sus vivencias y que éstos «sepan reaccionar aún mejor ante futuros síntomas, se sientan más comprendidos y acompañados», explica el propio Carlos, que saca pecho por su participación en este programa.
Poner en práctica los conocimientos que adquirió en un curso de primeros auxilios para salvar su propia vida le reafirma en lo relevante de poseer «cuanta más información veraz, mejor».
Siete meses permaneció de baja Carlos, en los que reconoce que apareció cierto miedo e inseguridad, y se le acumularon varias preguntas. «Te asustas y sólo quieres que no te vuelva a pasar», indica, para incidir en que, «pese al gran susto, hay que recomponerse y tomar las medidas que estén en la mano para evitar una recaída».
Cuenta que durante su recuperación asumió muchos cambios de rutina siguiendo las pautas del médico y que algún temor permanece. Es motorista y le da miedo «ir solo con la moto».
Los dos paquetes diarios de cigarros los cambió por el pequeño bote de nitroglicerina que ya nunca falta en el bolsillo.
Apenas ingiere alcohol y destierra de su vocabulario y hábitos ese «‘total, por un día’», que afirma que la gente le brinda como coartada para extralimitarse y desoír cualquiera de las advertencias del facultativo sanitario. «Ahora miro la vida de otro modo, más tranquilo y, a la vez, más sano», presume.
La dieta también mejoró hacia recomendaciones más saludables y el ejercicio ganó presencia en su rutina. «Parecen apuntes básicos y comunes, hasta aburridos, pero son necesarios y a veces cuestan más de lo que parece. Consiste en cambiar la mentalidad», apunta este aplicado paciente.
Por eso, porque sabe que requiere de un esfuerzo sustancial, subraya la labor de la figura que él ejerce ahora: «Todo resulta más sencillo si te acompañan y te ayudan a cumplir las pautas que te da el médico», indica. «La salud también depende en parte de uno, y como enfermo lo sé muy bien. Ahora, intento que otros también lo sepan», comenta por experiencia propia.
Si Carlos está iniciándose en ser un ‘experto’ para comunicar las nociones que adquiere, reconoce que para ser enfermo también se debe aprender. «Hay que aprender a vivir con ello, a adaptar tu nueva situación a todo lo demás y a seguir disfrutando de las cosas», indica.
En ese proceso, pretende aportar, al menos, su voluntad de ayudar. Explica que juntarse varios pacientes para verbalizar lo que sienten y piensan sobre su dolencia y exponer a lo que se enfrentan en el día a día ya en sí mismo es un resultado. Pero hay más.
Asegura que «empatizar» no es difícil cuando se trata de hablar de su infarto o de otras enfermedades del corazón. «Es más fácil que te entienda alguien que ha pasado por lo mismo y, a la vez, que te abras con esa persona», señala Carlos, que incide en que «tranquiliza» saber que no eres único. «Al oír de otros casos, normalizas el tuyo», apunta.
Cita como ejemplo su reacción cuando conoció a otros usuarios que fueron expertos unos meses antes que él: «Pensaba que lo mío era tremendo, luego conocí a otros pacientes que tienen muchas más complicaciones que yo, y vi que ahí están, que llevan años viviendo cada uno con lo suyo. Cuando ves al resto como tú, no te sientes tan solo», defiende.
El apoyo de los pacientes expertos a veces se limita a lo emocional; a tratar de animar y mejorar el ánimo, ofreciendo más puntos de vista y con más perspectiva. Pero en otras circunstancias los consejos van más dirigidos a rutinas o a cómo interpretar avisos. «Debemos saber prestar atención a los síntomas e ir al médico cuando sea necesario», aclara Carlos.
El programa, que en Castilla yLeón arranca con esta primera hornada formada por una veintena de usuarios a los que progresivamente se unirán más, establece que el contacto con los usuarios se entable mientras se encuentran en el hospital ingresados y, también, a través de las asociaciones de la Comunidad.
Carlos aún no ha asistido a los centros hospitalarios, aunque confiesa que espera que los trámites para su autorización sean rápidos porque cuando hablado con otros pacientes el resultado ha sido positivo. «Sé que es muy útil».
La formación que reciben para lograr la acreditación de ‘e-expertos’ consiste en un curso impartido por especialistas que pretende algo así como que la rueda que han puesto en movimiento ya no pare: «Que estos pacientes puedan formar a otros con criterio y conocimiento».
Estas sesiones se han escalonado en función de las patologías del corazón. Primero se ‘reclutó’ a usuarios con cardiopatía isquémica y después ya se amplió a quienes padecieron fibrilación auricular e insuficiencia cardiaca.
No sólo lo imparten cardiólogos, también intervienen psicólogos porque ese aspecto es determinante para una evolución adecuada.
Los pacientes seleccionados se forman sobre «conocimientos de su propia enfermedad, las pruebas y los tratamientos a los que son sometidos, los problemas psicológicos derivados de la patología cardiovascular, los hábitos saludables a seguir y cómo reincorporarse al mundo laboral tras el alta», explican desde la Sociedad Española de Cardiología (SEC).
Lograr que el enfermo sea más autónomo, no sólo repercute en una dirección. Carlos, además de «seguridad y confianza», está contento por haber ganado «conocimiento». «Ahora sé muchos más datos con base científica. Se escuchan muchas cosas, a veces no sabes qué es verdad y qué no. Hay muchos mitos falsos».
Precisamente la SEC aprovecha este programa para desmontar muchas falsas creencias relativas a algunas enfermedades cardiovasculares y para subrayar datos verificados, como que «un estilo de vida saludable puede prevenir hasta el 90% de los infartos o dos horas es el tiempo máximo que debe tardar la asistencia a un paciente tras sufrir un infarto».
Frente a estas realidades están los bulos. Señalan los cardiólogos que se extienden afirmaciones incorrectas como que «la insuficiencia cardiaca es resultado del envejecimiento o que si se padece no se recomienda la práctica de ejercicio».
A modo de lema, para que resuene en cuanta mayor gente posible, mejor, indican que la insuficiencia cardiaca es «una enfermedad grave, pero también, prevenible y tratable». Y es ahí donde la filosofía de esta escuela cobra importancia. En el aspecto preventivo.
Para Carlos este programa tiene tanta relevancia que defiende que puede «marcar la diferencia entre que un paciente lo cuente o no».
Desde otro prisma, la cardióloga Almudena Castro, coordinadora de la Escuela del paciente experto, expone los motivos que llevaron a los profesionales, amparados bajo la Sociedad de Cardiología y la Fundación Española del Corazón, a constituir esta escuela donde los alumnos se convierten en docentes, donde el latido de la experiencia cuenta.
Creen los impulsores del proyecto, y coinciden con los e-pacientes, que esto tendrá una gran repercusión silenciosa en muchas vidas.
La cardióloga explica que la filosofía que dio lugar a esta iniciativa consiste en que «el conocimiento por parte del paciente de su propia patología promueve comportamientos y conductas saludables que redundan en la mejora de la evolución de su enfermedad».
Esta particular escuela, dicen, trata de proporcionar a los enfermos crónicos «el apoyo que necesiten para continuar con su vida diaria», ayudar a superar situaciones difíciles personales o familiares y, además, lograr «que el paciente se responsabilice sobre su autocuidado».
Para ello, tienden redes donde la «comprensión» ocupa un lugar fundamental. Castro precisa que la importancia reside en que «el consejo que da un paciente multiplica las opciones de que el mensaje cale». Por esto, lo califica de «herramienta excelente».
La familia es otra de las aristas en las que buscan repercutir. Explica Carlos que la experiencia da la posibilidad de adelantarse a situaciones, y los nuevos expertos sirven de nexo para favorecer la comunicación y anticipar y evitar posibles conflictos en el seno de su núcleo más próximo.
La cardióloga Almudena Castro destaca la vocación altruista de quienes se lanzan a participar en el proyecto aportando su tiempo. «Se forman para ayudar a los demás y eso es lo más bonito, su labor de voluntariado», resalta como lo más significativo de un programa que aspira a crear más redes: «Soy inconformista y quiero que le saquemos más partido; aumentar su estructura y que tenga más eco, que llegue a más gente», se marca Castro como reto próximo.

Última hora

© Copyright Editorial Castellana de Impresiones SL
C/ Manuel Canesi Acevedo, 1. 47016 Valladolid. España
Contacte con nosotros: local.va@dv-elmundo.es

Editorial Castellana de Impresiones SL se reserva todos los derechos como autor colectivo de este periódico y, al amparo del art. 32.1 de la Ley de Propiedad Intelectual, expresamente se opone a la consideración como citas de las reproducciones periódicas efectuadas en forma de reseñas o revista de prensa. Sin la previa autorización por escrito de la sociedad editora, esta publicación no puede ser, ni en todo ni en parte, reproducida, distribuida,comunicada públicamente, registrada o transmitida por un sistema de recuperación de información, ni tratada o explotada por ningún medio o sistema, sea mecánico, fotoquímico, electrónico, magnético, electro óptico, de fotocopia o cualquier otro en general.

Edigrup Media: Diario de León | Diario de Valladolid | El Correo de Burgos | Heraldo-Diario de Soria