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UNA DEUDA 60 AÑOS PENDIENTE

La hora de los olvidados

El fuego cruzado de los políticos atrapa a las víctimas de la Talidomida. Están «a la expectativa» sobre qué sucede con los Presupuestos: si Sánchez mantiene la partida que Rajoy planeó para indemnizarlos, 60 años después de que sus madres tomaran el fármaco que les causó malformaciones, o si prospera la enmienda del PP que, en detrimento del PNV, pide ahora multiplicarlas / «Nuestro futuro está en sus manos. Nos hacemos mayores»

ALICIA CALVO / VALLADOLID
17/06/2018

 

Durante 60 años no han existido. Su invisibilidad contrastaba con las frecuentes miradas descaradas de los desconocidos. «Hemos estado completamente olvidados, ignorados y desamparados, pese al daño que una farmacéutica y el Estado nos provocaron».

Y ahora que los afectados por la Talidomida habían entrado en la agenda política y se les comenzaba a reconocer como víctimas, se encuentran sumidos en «la incertidumbre» por las turbulencias políticas generadas por el repentino cambio de color en el Gobierno.

Las personas que padecen los efectos de ese fármaco, que en los años 50 y 60 recetaron a mujeres embarazadas para calmar náuseas y provocó en sus bebés malformaciones y otras lesiones, se mantienen expectantes sobre lo que sucederá con los Presupuestos Generales del Estado. «Nuestro futuro está en sus manos. Nos hacemos mayores», señala en dirección a los políticos nacionales la segoviana Consuelo Hortega, portavoz en Castilla y León de la asociación nacional de este colectivo (Avite).

Hortega espera que «los grupos comprendan la importancia de algún tipo de reparación después de 60 años de silencio».

Los Presupuestos Generales del Estado confeccionados por el Partido Popular incluían, por primera vez, una partida para indemnizar a los hijos de aquellas mujeres. Inicialmente de 20 millones de euros para 400 personas, en función de su grado de discapacidad. «No es mucho. Pero cada poco cuenta y lo necesitamos», expone el vallisoletano Ángel Cuadrado, que hasta los treinta años llevó «la mano izquierda en el bolsillo» para que nadie descubriera que, en realidad, nació sin ella.

Ángel se considera «afortunado» si se compara con otras personas con más secuelas porque constata que muchos otros requieren de apoyos constantes, diarios «y nada baratos» para disfrutar de una vida lo más parecida posible a lo que se considera «normal».

Por esta urgencia, apremia a los legisladores a entenderse. Exige complicidad después de que el PP, ya desde la recién estrenada oposición, presentara una enmienda a sus propias cuentas en la que propone multiplicar la cantidad para este colectivo en detrimento de partidas acordadas con el PNV para el País Vasco.

Ante esta nueva información, los afectados afirman encontrarse «a la expectativa», reclaman que no les utilicen como «arma arrojadiza» y desean recibir finalmente una compensación para facilitar su día a día y equipararse «al resto de víctimas de la Unión Europea», que sí han sido tenidos en cuenta por sus gobiernos al resarcirlos económicamente.

Pese a la incierta resolución de sus demandas, su situación actual es mejor que la pasada. Han avanzado respecto a décadas de indiferencia por parte de las instituciones. «Durante muchísimos años de agravio, nadie nos hizo caso y nuestras madres sentían culpabilidad, pese a no ser responsables de nada, sin que nadie asumiera responsabilidad alguna», indica Consuelo, que lamenta que su progenitora, ya fallecida, no presencie estos momentos en los que empieza la «justicia y reparación política» que históricamente reclaman desde la asociación en todo el país.

Desde Valladolid, otra afectada que para evitar a su madre un disgusto prefiere que aparezcan sólo sus iniciales (G. C. G.) incide en que, «después del sufrimiento, el reconocimiento es justo, aunque llegue tarde».

Este colectivo se encuentra más cerca de la configuración de un registro que documente «de una vez» quiénes son los damnificados por el producto comercializado en aquellos años por la compañía alemana Grunenthal. «Un paso tardío, pero importantísimo para ganar derechos», aseveran.

Para establecerlo, Castilla y León, como otros ejecutivos autonómicos, implantó hace tres meses en el Hospital Clínico de Valladolid una unidad para evaluar a los posibles afectados de las nueve provincias y descartar otras posibles causas de su discapacidad.

El Ministerio estima que suman alrededor de medio centenar de personas en la Comunidad; 400 en toda España.

Una vez identificadas como víctimas de la Talidomida, formarán parte de un registro nacional hasta el momento inexistente. «No tenemos nada que acredite que lo que nos pasa es por la Talidomida, aunque lo sepamos. Y supone un paso muy importante para nosotros que quede reflejado y sirva también de base para acceder a las prestaciones que llevamos tanto tiempo esperando y necesitando», coinciden Consuelo, Ángel y otros compañeros con historias similares.

Cada uno acumula experiencias vitales diferentes, pero con puntos en común: las limitaciones generadas por la focomelia. Esta es una enfermedad que se manifiesta por malformaciones graves en recién nacidos, como la ausencia de extremidades, de dedos, pies y manos que surgen directamente del tronco y también otras dolencias internas.

Hubo infancias felices e infancias tristes. Comprensión y rechazo. La adolescencia resultó complicada para muchos. También para el salmantino Manuel González, que nació hace 59 años con una mano especial. «La juventud fue la época más mala», recuerda.

Superada esa etapa, aprendió a minimizar sus complejos. «Maduras y terminas aceptándote», confiesa, rodeado de otros dos salmantinos en similar situación, Juan José Verdejo y José Domingo. Los tres reconocen ser también «privilegiados» porque su afectación física les permite desempeñar tareas cotidianos.

Consuelo explica que cuando era pequeña había quien le llamaba ‘manca’, madres que decían a sus hijos ‘no te acerques a ella’ y miradas que atravesaban y que hoy todavía duelen.

Cuenta que tuvo «mucha suerte» de dejar atrás la adolescencia sin grandes daños emocionales permanentes y formar su propia familia, pero incide en que la empresa farmacéutica y las autoridades que permitieron la venta de este medicamento les han «quitado la posibilidad de tener una vida normal».

A sus 57 años, y tras con un currículum copado de empleos en el sector de la limpieza, le «pasa factura» su discapacidad –sólo cuenta con una mano–. Sus hombros están castigados y ha salido de quirófano tres veces. «Es muy duro. Si no se vive, no se sabe bien cuánto nos ha afectado», subraya.

Esta segoviana se ve con dificultades para desempeñar su trabajo mucho más tiempo. Por esta razón, ansía que una indemnización allane una jubilación que prevé temprana y contribuya a convertir en accesible su casa y en más ligero su sueño.

Consuelo quiere que la sociedad, en general, y cualquier persona que conozca, en particular, «sepa que ninguna madre ha tenido culpa de nada». Es un reconocimiento que no resarce lo padecido, pero «ayuda», explican varias víctimas.

La visibilidad ante la sociedad provoca que pesen menos las dificultades que viven en soledad y que van desde los impedimentos para ducharse, el no haber podido calzarse nunca uno zapatos de cordones, ni «cumplir el sueño de tocar la guitarra», ni peinarse el flequillo –porque si agarra el cepillo, el secador no puede–, la imposibilidad de partir un filete con una sola mano o esconder parte de ella en las fotografías. «Nos deben una indemnización, un respeto y un reconocimiento. Como poco».

No sólo eso. También, una mirada sin prejuicios. «Todavía nos miran como bichos raros y no lo somos. Tenemos sentimientos y no toda la gente se da cuenta», afirma sobre una obviedad que no todo el mundo aprecia.

La vallisoletana G. C. G., con una prótesis en una de sus extremidades inferiores y un defecto congénito en un pie, se imaginaba bailando, con minifalda o sumergiéndose sola en el mar o una piscina. Nunca ha sucedido.

Ella dejó de estudiar «por el rechazo» que percibía del resto. Por los cuchicheos y las ofensas. «Los comentarios se te quedan marcados y te encierras. Luego te arrepientes de haber abandonado los estudios, claro».

Pese a sus renuncias personales, se acuerda, igual que el resto, de quienes están todavía «más afectados», quienes no tienen la posibilidad de trabajar o no cuentan con el sustento familiar detrás. Para ellos, la posibilidad de acceder a determinados servicios sociales se vuelve «más necesaria».
También tienen muy presente a algunos compañeros que no han sobrevivido y no han podido presenciar cómo se les empieza a escuchar.

Durante las últimas décadas, estaban tan olvidados que no pocos descubrieron ya entrados en años que sus dificultades y sus deformidades se explicaban por un medicamento ingerido por su madre. Recientemente, el salmantino Manuel se enteró de que sus males los causó la Talidomida, tras escuchar una entrevista de un miembro de la asociación Avite, que describía lo que a él le sucede.
Consuelo y G. C. C., no. Ellas son conscientes desde bien pequeñas del porqué de sus dificultades. En las casas de esta segoviana y esta vallisoletana se hablaba abiertamente y con amargura de la Talidomida. Ahora celebran que haya llegado la hora de que se hable también de ello en otros espacios.

TRES MESES DE LA UNIDAD QUE VALORA A LOS AFECTADOS

Desde hace tres meses, las personas de Castilla y León afectadas por la Talidomida ven cumplida una demanda histórica: que se realice un registro donde aparezcan todas las víctimas y acceder así a las indemnizaciones y prestaciones que les corresponda. En marzo, Sacyl estrenó en el Hospital Clínico de Valladolid una unidad autonómica de diagnóstico de afectados por este medicamento, que aún evalúa a los pacientes. El Ministerio estima que en Castilla y León hay alrededor de medio centenar. En una mañana, se les realizan disintas pruebas. Los datos del estudio genético son remitidos al Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL). Después, estos datos se envían al Comité Científico-Técnico creado a nivel nacional, que emite el informe definitivo. Los afectados con informe positivo serán incluidos en el Registro de Afectados por Embriopatía por Talidomida del Instituto de Salud Carlos III. En la presentación de la unidad, el pasado 12 de marzo, el consejero de Sanidad, Antonio Sáez, aseguró que el registro era un primer paso «de justicia» y abogó por «reconocer el daño causado». Cuatro días antes, las Cortes aprobaron por unanimidad una Proposición No de Ley propuesta por el PSOE, que incorporó enmiendas de PP y Cs, para instar a la Junta a que crera ese registro de afectados por la Talidomida que ya está en marcha.

 

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