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DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO

El autismo, ese gran ‘invisible’

Las asociaciones pelean por derribar el muro del «desconocimiento» de un trastorno que afecta a uno de cada 68 niños en el mundo

MAR PELÁEZ
03/04/2017

 

No piense que se trata de niños sin lenguaje, que carecen de sentimientos, que viven ensimismados en su mundo, que odian los abrazos... Son mitos. Se comunican, quieren, besan, abrazan, aprenden y se relacionan... quizás, eso sí, de forma diferente. No es una enfermedad, es un trastorno y, por tanto no tiene cura, pero sí mucho margen de mejora. No diga autista, diga persona con autismo, y olvídese de esas películas en las que les retratan como ‘genios’.

Para combatir las falsas creencias, cada 2 de abril se celebra el Día Internacional de Concienciación sobre el Autismo, como ‘escaparate’ social para dar visibilidad a un trastorno ‘invisible’ y tratar de que la sociedad «se ponga en los zapatos de una persona con autismo». Tan ‘invisible’ es que ni siquiera hay una estadística sobre su incidencia.

Y es que barreras hay, y muchas. Están las sociales, las culturales, en el ámbito sanitario, el educativo, pero el primer muro que hay que derribar es el «desconocimiento», comenta la presidenta de la Asociación de Valladolid, Concepción Galván.
«Tratamos de que conozcan a las personas con autismo, las comprendan, las acepten y las miren como ellas nos miran a nosotros», subraya, mientras rasga la barrera, en forma de papel, que constituye el eslogan de este año: ‘Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible’.

El hecho de que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) sea tan amplio (hay distintos grados, más de un 50% tiene asociado una discapacidad intelectual, pero también está el síndrome Asperger de alto rendimiento) no ayuda al conocimiento de la sociedad, pero todos tienen un nexo en común, más o menos pronunciado: dificultades de interacción con la sociedad, de comunicarse y de inflexibilidad ante los cambios.

Jorge Armiñanzas pone ‘voz’ al autismo, al suyo y al de aquellos que no pueden hacerlo. Hoy tiene 34 años y puede transmitir con claridad cuáles son sus necesidades, pero también cómo siente. Convivió con ese trastorno durante 32 años sin saberlo o, al menos, sin tener un diagnóstico que explicara porqué la sociedad le hacía sentirse «el raro», la pieza «discordante del grupo».

Fue su hermano, estudiante de Medicina, el que dio la pista de que podría tratarse de un Asperger. La Asociación Autismo Valladolid, a la que acudió, lo confirmó. Fue «su tabla de salvación». «Poner nombre a lo que me ocurría fue un alivio», comenta con claridad meridiana. Ponía fin así a una «procesión por profesionales» en busca de una respuesta. Y es que la ciencia, aunque ha avanzado, todavía no tiene todos los porqués.

El psicólogo clínico Gabriel Labajo, dedicado desde hace 27 años al diagnóstico y al tratamiento de este espectro, explica que actualmente hay «herramientas muy válidas» para detectar autismo entre los 12 y los 18 meses de edad del niño.
Si el pequeño no balbucea, no mira a su madre cuando mama, no señala cuando quiere mostrar algo, no dice palabras a los 15 meses, no responde a su nombre, no sonríe... o desaprende todo eso en un momento determinado, alerta, podría tratarse de un caso de autismo que habría que estudiar.

Sin embargo, Labajo añade que «hay sintomatología no tan evidente», como en el caso del trastorno de alto nivel, que dificulta el diagnóstico. De ahí que existan adultos con autismo que vivan sin saberlo y, por tanto, sin buscar ayuda. En esta línea, Concepción Galván afirma que desde que se abrió el espectro del autismo «se ha cuadruplicado el número de personas» que atienden las distintas asociaciones de la Comunidad.

La falta de esa ‘etiqueta’ y la carencia de un apoyo social hizo sentir «mal» en muchas ocasiones a Jorge. Se topó con la incomprensión de unas aulas sin atención individualizada, de compañeros que le «marginaban», al no entender en ocasiones su comportamiento reservado, «introvertido», «torpe» (como dice él) en las clases de gimnasia, «asustadizo» ante determinados estímulos. En definitiva, un entorno que no entendía la «diferencia». «O vas por el camino, o te apartan», apostilla.

«Era molesto que me dijeran que estaba en mi mundo. Cualquiera puede pensar e imaginar, pero si tardas en contestar unos segundos más que el resto es que estás en tu mundo. Yo necesito más tiempo para tomar una decisión, pero si me lo das puedo rendir igual o mejor que cualquiera», narra, mientras recuerda los esfuerzos que tuvo que hacer para adaptarse a los demás.

No son pocos los casos de acoso que sufren estas personas en los centros educativos, tal y como subraya Labajo. «Los compañeros acogen y acompañan bien a aquellos en los que la evidencia es muy clara. El problema surge con los que no presentan una sintomatología tan palpable. En estos casos es frecuente que sean tachados de raros por las cosas que hacen o dicen», explica.
De hecho, como reconoce Jorge, él mismo está aprendiendo «ahora a romper barreras», incluidas las del uso del lenguaje. «Todos tenemos defectos», sostiene, aunque la presidenta de la asociación le corrige: «el autismo no es un defecto es una condición».

El único apoyo incondicional que tuvo Jorge fue la familia. Como la de Pablo o la de Daniel. «Es la pieza clave», señala Labajo. Un ejemplo es Nieves Acosta. Lleva quince años conviviendo en su casa con el autismo. Su hijo está «muy afectado» y no habla, pero lejos de suponer un obstáculo, grita que está «enamorada de él, con esa mirada limpia, esos abrazos. Es el motor de nuestras vidas». Se lo diagnosticaron a los 18 meses y lo aceptaron rápidamente. Regresaron de Valencia a Valladolid para ponerse en manos de la Asociación.

Pablo acude al Corro, un centro de Educación Especial. Su familia apostó por esta modalidad de la misma manera que los padres de otros 175 menores en toda la Comunidad. Suponen el 23% de los 758 alumnos escolarizados en Castilla y León con necesidades educativas por Trastorno del Espectro Autista, según los datos que maneja la Consejería de Educación (del total, el 67% acude a centros públicos y el 32% restante a concertados).

Las familias pueden elegir entre una educación inclusiva, una especial o una combinada que, como explica la directora general de Innovación, Pilar González, consiste en que los alumnos pasan un tiempo en un centro especial y otro en un centro ‘normalizado’. Existen seis aulas en centros públicos de Valladolid, Burgos, Zamora y Segovia.

La familia de Pablo prefirió la educación especial, como la de Daniel. Su madre Concepción recuerda el calvario de su hijo en un colegio ‘normalizado’ porque «entrar por la misma puerta no significa que sea inclusiva». Para ello se requiere una adaptación curricular, formación del profesorado, que «desde la asociación se está proporcionando» y, sobre todo que se vigilen los recreos para evitar acosos.

En el Corro, Pablo recibe terapias para favorecer sus habilidades sociales, la integración en el medio social y fomentar su autonomía. Y los avances se ven. Nieves puede llevar ahora a Pablo «a cualquier lugar» porque al adolescente y a la familia les han enseñado estrategias para el día a día.
«Somos nosotros los que deberíamos meternos con más frecuencia en su mundo interior», manifiesta Nieves, quien prosigue, «ellos miran algo más». Donde ellos disfrutan cómo caen unas motas de polvo a través del sol, nosotros sólo vemos polvo que hay que limpiar”.

Aunque cada persona con autismo necesita un ‘traje a medida’, las terapias cognitivo-conductuales, terapias multisensoriales, logopedia, psicomotricidad, son «muy válidas» para que el niño supere obstáculos. Jorge, en cambio, al no conocer qué le ocurría, no tuvo acceso a ninguna de ellas, hasta que llegó a la asociación. Eso no le impidió, sin embargo, terminar un Grado de Gestión Administrativa e incluso tener varios trabajos, sumergirse en el mundo de la programación y en juegos de ordenador.

A aquellos con un mayor grado de afectación les ayuda que se estructure el espacio, que se coloquen pictogramas, que les permitan situarse visualmente a través de sencillos dibujos en el espacio en el que se encuentran, en la escuela, en la calle e incluso en el hospital.

Galván alude, además, al acuerdo firmado esta misma semana con la Consejería de Sanidad para facilitar el acceso a las urgencias a las personas con autismo y también con discapacidad intelectual. Se trata de un programa piloto en el Hospital Río Hortega, que tiene pretensión de ser extendido por toda la Comunidad.

El centro ya tiene identificados a sus posible pacientes. En el momento en que uno de ellos acuda a Urgencias, saltará en el sistema una alerta y se activará el protocolo. Un gestor de casos se encargará de coordinar la entrada y atención del paciente para reducir los tiempos de espera, se le atenderá el tiempo que necesite, sin prisas, se permitirá a un familiar acompañarle todo el tiempo, se le llamará por su nombre y se tratará de dar instrucciones sencillas. Todo ello facilitará que las personas con autismo «no sientan los hospitales como un lugar hostil», por lo que se reducirá «el sufrimiento que eso les ocasiona», comenta Galván.

Aunque las administraciones han avanzado, y cada vez son más sensibles, «falta coordinación», lamenta Labajo, para quien «el recurso real son las asociaciones». Por ello, Nieves no teme al futuro. «Alguien se ocupará de él cuando sus padres no estemos», confía, mirando de reojo a esa residencia para personas con autismo que posee la asociación en Valladolid.

En Castilla y León existen, según datos facilitados por la Consejería de Familia, tres centros residenciales, seis centros de día y cuatro viviendas específicamente para personas con autismo. En esa red público-concertada viven actualmente 217 personas con este trastorno.
Es en las asociaciones donde pivota toda la atención. «Damos cobertura a todo el ciclo vital», apunta Concepción. De hecho, ya están en marcha los preparativos para abrir un piso tutelado, con seis plazas, en la localidad vallisoletana de Tordesillas, gracias a un edificio que les ha cedido el Ayuntamiento en plena Plaza Mayor. Porque, como dice su presidenta, «el medio rural está muy desprotegidos». «Acercar los recursos es una manera de romper también barreras», apostilla.

Jorge siente que la asociación le ha «dado esperanza» y más ahora que está en plena búsqueda de un trabajo. Aunque son «trabajadores muy tenaces», manifiesta Galván, se les cierran puertas. «Los adultos con autismo son los grandes abandonados», remarca Labajo, quien sostiene que para que sean parte activa de la sociedad hay que hacerse una pregunta: ¿Qué nos pediría una persona con autismo?

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