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VALLADOLID

Manos profesionales cuando la vida se apaga

El Hospital Río Hortega cuenta con una unidad pionera de Cuidados Paliativos Pediátricos / Desde su puesta en marcha, ha atendido a 30 pacientes, de los cuales tres fallecieron durante el proceso.

E. LERA
12/06/2018

 

Cada segundo se convierte en único, cada palabra en perdurable para los familiares, cada gesto en una señal. El desafío es dotar de normalidad a una situación que no lo es. Los niños son vida y desprenden energía y vitalidad en cada uno de los pasos que dan. El problema llega cuando una enfermedad complicada llama a su puerta. Entra sin permiso e inunda su día a día con dolor, mucho dolor. Entonces, los médicos ya no trabajan para curarles, les tratan para aliviar sus dolores y para escucharles. El final suele ser el mismo, sin embargo, el camino puede variar. Y es que los enfermos no son entes biológicos, tienen una personalidad, una cultura y un entorno que se preocupa, y mucho, de cada cambio que se produce.

Proyectos vitales que se escapan entre los dedos. Agradecimientos, perdones, sonrisas y detalles que se apoderan de los últimos soplos de vida. Una situación complicada que requiere de un equipo a la altura de las circunstancias. El Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid cuenta con una unidad pionera de Cuidados Paliativos Pediátricos. Desde su puesta en marcha en julio de 2016, ha atendido a 30 pacientes, de los cuales tres fallecieron durante el proceso. En la actualidad continúan 27 y se mantiene, como es lógico, la posibilidad de incluir a todos aquellos enfermos que precisen de estos cuidados.

La unidad la forman dos médicos, dos enfermeras, una psicóloga y un trabajador social, que trabajan desde el momento en que el que se diagnostica, a la largo de la vida y la muerte del niño, y más allá: atendiendo al duelo. «Comprende elementos físicos, emocionales, sociales y espirituales y se centra en la mejora de la calidad de vida del niño y el apoyo a la familia», puntualizan Fernando Centeno, jefe de Servicio de Pediatría, y Antonio Hedrera, responsable de la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Para el desarrollo de esta tarea, el equipo cuenta con el apoyo asistencial de todo el personal sanitario implicado en el seguimiento y atención de estos pacientes, además está abierto a la colaboración con otros dispositivos, como hematología, urgencias o emergencias. Aseguran que resulta «crucial» el trabajo en red con el pediatra de Atención Primaria.

El servicio está compuesto por una consulta externa de cuidados paliativos pediátricos, atendida por un profesional con formación específica, de carácter semanal, en la que se realiza una evolución inicial y se propone un plan que será compartido por todos los profesionales que atiendan al enfermo. A esta consulta se suma la atención domiciliaria. Se realiza de forma programada por parte del pediatra con formación específica y enfermería, en algunos casos también psicología, desplazándose al hogar o centro escolar del paciente. «Esta atención ha resultado decisiva para disminuir el número de ingresos y la duración de los mismos en este grupo de pacientes, favoreciendo la dinámica familiar».

La hospitalización en camas específicas y el contacto permanente con las familias son otros servicios que ofrece la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Además, tienen a su disposición un teléfono para atender las demandas de los enfermos y sus familias y un correo electrónico específico para facilitar el contacto. En este sentido, comentan que las diferencias con las unidades para adultos son: el reducido número de pacientes, la amplia variedad de enfermedades, la disponibilidad limitada de fármacos específicos, los factores de desarrollo inherentes a la edad pediátrica, el papel de la familia, la implicación emocional, las cuestiones legales y éticas, y el impacto social.

Hasta el momento, son el único centro que ofrece cuidados paliativos pediátricos de forma específica, atendidos por un equipo multidisciplinar con un pediatra con formación avanzada. No obstante, sostienen que hay un interés general por parte de muchos compañeros en otros hospitales para desarrollar unidades similares, este es el caso del Hospital de Salamanca, que cuenta con una comisión específica en la que se deciden de forma conjunta los planes de cuidados, aunque por el momento no cuentan con asistencia domiciliaria pediátrica, sino que se encargan los equipos de adulto. En similar proyección se encuentran los hospitales de Burgos y Segovia, donde tienen proyectos pero aún no les han llevado a la práctica.

Los doctores Centeno y Hedrera sostienen que una asistencia «tan compleja y específica» como los cuidados paliativos requiere de una formación avanzada. Por ello, el pediatra responsable de la unidad realizó el máster universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos así como una estancia formativa en la unidad de la Comunidad de Madrid, ubicada en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, una de las pioneras de España. Además, desde la unidad han colaborado en el desarrollo y la puesta en marcha del curso online de Medicina Paliativa en la Infancia y Adolescencia en el campus Sacyl a través de la Fundación Paliativos Sin Fronteras.

Para el jefe de Servicio de Pediatría y el responsable de la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, la clave para ayudar a los pequeños en su fase final es la cercanía a la familia y al paciente. Es indispensable contar con «comunicación directa eficaz» mediante teléfono y correo electrónico y, por supuesto, la atención domiciliaria. «El hecho de acudir de forma continuada al domicilio incrementa la confianza de la familia en el equipo y les hace la vida más fácil, evitando desplazamientos e ingresos», señalan. Otro requisito imprescindible es atender no sólo las necesidades físicas del paciente sino también las sociales, emocionales y espirituales.

No hay que olvidar que este tipo de unidades disminuyen el número de ingresos y su duración, lo que beneficia al sistema sanitario. De igual forma, subrayan que todos los profesionales que atienden al enfermo pueden consultar el plan de cuidados, sabiendo en cada momento cuáles son sus prioridades, qué técnicas y procedimientos deben realizarse y cuáles no, así como solicitar asesoramiento en la toma de decisiones.

En España cada año fallecen unos 3.300 niños, el 60% de los cuales muere por causas previsibles. De estos, al contrario de lo que acontece en adultos, sólo un tercio se debe a enfermedades oncológicas, mientras que dos tercios están relacionados con patologías predominantemente neurológicas.

 

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